Observatoire national des morts inattendues du nourrisson (OMIN)

La mort inattendue du nourrisson (MIN) est définie comme « une mort survenant brutalement chez un enfant de moins de 1 an, alors que rien, dans ses antécédents connus ne pouvait le laisser prévoir » alors que la « mort subite du nourrisson (MSN) » est le décès d’un nourrisson de moins de 1 an non expliqué par l’histoire des faits ni par les investigations post mortem ; en France, la Haute Autorité de Santé (HAS) a fixé à 2 ans la limite supérieure d’âge. En 2007 la HAS a publié des recommandations de prise en charge des MIN destinées aux 30 centres de référence « MIN » ; elle décrivait les modalités diagnostiques à mettre en œuvre, qui après enquête de l’Institut de Veille Sanitaire en 2009 s’avèrent très inégalement suivies. Depuis, aucune autre donnée n’a été publié en France et cette pathologie ne fait l’objet que de très peu de travaux de recherche, alors qu’elle concerne encore 300 à 400 nourrissons par an, dont 50 à 70% demeurent des décès inexpliqués. Elle constitue ainsi la première cause de mortalité entre 1 mois et 1 an en France.
L’objectif de ce projet est de mettre en place un observatoire national français des MIN (OMIN) ayant pour triple buts 1) l’obtention de données épidémiologiques précises sur cette pathologie, 2) l’identification de ses déterminants et 3) la description de sa prise en charge dans les centres référents français. Ces chiffres permettront à moyens termes de générer des messages de prévention clairs et actualisés à destination du grand public et des acteurs de santé. De ces chiffres, des hypothèses de recherches cliniques et fondamentales pourront également être formulées et servir de rationnels à des travaux s’appuyant sur la diversité des données recueillies dans le cadre du registre.
Dans ce registre, sont inclus tous les enfants de moins de 2 ans admis pour MIN dans les centres référents français. Un grand nombre de données cliniques, biologiques, radiologiques ainsi qu’anatomo-pathologiques sont colligés sur un cahier d’observation en ligne. Des échantillons biologiques destinés à une biocollection sont également prélevés après accord parental signé. L’ensemble de ces données sera analysé sous la responsabilité du comité scientifique de l’OMIN afin d’en assurer la meilleure exploitation scientifique possible. Les conditions environnementales lors du décès sont systématiquement rapportées (position du couchage, literie, tabagisme etc....). L’accès possible à l’ADN de ces patients rendra aussi possible des travaux de recherche génétique permettant de tester le rôle possiblement prédisposant de certains gènes. Les conséquences de l’exposition pré ou post natale à certains nutriments ou toxines chimiques, biologiques ou médicamenteuses pourront être finement caractérisées grâce au croisement des données enregistrées dans le cadre de l’observatoire avec celles du Système national des Données de Santé (SNDS).
Que cela soit en France ou à l’international, la collection de données épidémiologiques, cliniques, environnementales, biologiques et médico-sanitaires sur les MIN apparait comme urgente. Nous proposons ici un projet original et unique dans ce domaine. Ce registre, et l’analyse des données s’y rapportant, constitue un point de départ indispensable à la mise au point et l’évaluation de futures campagnes d’information et de prévention plus efficaces dans le domaine des MIN. En fournissant simultanément une grande diversité de données de recherches, ce registre permettra également l’émergence de travaux de recherche scientifiques de pointe s’appuyant sur des hypothèses « evidence based » menant à la découverte de résultats originaux dans le domaine des MIN.