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d\u2019\u00e2ge.  En 2007 la HAS a publi\u00e9 des recommandations de prise en charge des MIN destin\u00e9es aux 30 centres de r\u00e9f\u00e9rence \u00ab MIN \u00bb ; elle d\u00e9crivait  les modalit\u00e9s diagnostiques \u00e0 mettre en \u0153uvre, qui apr\u00e8s enqu\u00eate de l\u2019Institut de Veille Sanitaire en 2009 s\u2019av\u00e8rent tr\u00e8s in\u00e9galement suivies. Depuis, aucune autre donn\u00e9e n\u2019a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 en France et cette pathologie ne fait l\u2019objet que de tr\u00e8s peu de travaux de recherche, alors qu\u2019elle concerne encore 300 \u00e0 400 nourrissons par an, dont 50 \u00e0 70% demeurent des d\u00e9c\u00e8s inexpliqu\u00e9s.  Elle constitue ainsi la premi\u00e8re cause de mortalit\u00e9 entre 1 mois et 1 an en France.\r\nL\u2019objectif de ce projet est de mettre en place un observatoire national fran\u00e7ais des MIN (OMIN) ayant pour triple buts 1) l\u2019obtention de donn\u00e9es \u00e9pid\u00e9miologiques pr\u00e9cises sur cette pathologie, 2) l\u2019identification de ses d\u00e9terminants et 3) la description de sa prise en charge dans les centres r\u00e9f\u00e9rents fran\u00e7ais. Ces chiffres permettront \u00e0 moyens termes de g\u00e9n\u00e9rer des messages de pr\u00e9vention clairs et actualis\u00e9s \u00e0 destination du grand public et des acteurs de sant\u00e9. De ces chiffres, des hypoth\u00e8ses de recherches cliniques et fondamentales pourront \u00e9galement \u00eatre formul\u00e9es et servir de rationnels \u00e0 des travaux s\u2019appuyant sur la diversit\u00e9 des donn\u00e9es recueillies dans le cadre du registre.\r\nDans ce registre, sont inclus tous les enfants de moins de 2 ans admis pour MIN dans les centres r\u00e9f\u00e9rents fran\u00e7ais. Un grand nombre de donn\u00e9es cliniques, biologiques, radiologiques ainsi qu\u2019anatomo-pathologiques sont collig\u00e9s sur un cahier d\u2019observation en ligne. Des \u00e9chantillons biologiques destin\u00e9s \u00e0 une biocollection sont \u00e9galement pr\u00e9lev\u00e9s apr\u00e8s accord parental sign\u00e9. L\u2019ensemble de ces donn\u00e9es sera analys\u00e9 sous la responsabilit\u00e9 du comit\u00e9 scientifique de l\u2019OMIN afin d\u2019en assurer la meilleure exploitation scientifique possible. Les conditions environnementales lors du d\u00e9c\u00e8s sont syst\u00e9matiquement rapport\u00e9es (position du couchage, literie, tabagisme etc....). L\u2019acc\u00e8s possible \u00e0 l\u2019ADN de ces patients rendra aussi possible des travaux de recherche g\u00e9n\u00e9tique permettant de tester le r\u00f4le possiblement pr\u00e9disposant de certains g\u00e8nes. Les cons\u00e9quences de l\u2019exposition pr\u00e9 ou post natale \u00e0 certains nutriments ou toxines chimiques, biologiques ou m\u00e9dicamenteuses pourront \u00eatre finement caract\u00e9ris\u00e9es gr\u00e2ce au croisement des donn\u00e9es enregistr\u00e9es dans le cadre de l\u2019observatoire avec celles du Syst\u00e8me national des Donn\u00e9es de Sant\u00e9 (SNDS).\r\nQue cela soit en France ou \u00e0 l\u2019international, la collection de donn\u00e9es \u00e9pid\u00e9miologiques, cliniques, environnementales, biologiques et m\u00e9dico-sanitaires sur les MIN apparait comme urgente. Nous proposons ici un projet original et unique dans ce domaine. Ce registre, et l\u2019analyse des donn\u00e9es s\u2019y rapportant,  constitue un point de d\u00e9part indispensable \u00e0 la mise au point et l\u2019\u00e9valuation de futures campagnes d\u2019information et de pr\u00e9vention plus efficaces dans le domaine des MIN. En fournissant simultan\u00e9ment une grande diversit\u00e9 de donn\u00e9es de recherches, ce registre permettra \u00e9galement l\u2019\u00e9mergence de travaux de recherche scientifiques de pointe s\u2019appuyant sur des hypoth\u00e8ses \u00ab evidence based \u00bb menant \u00e0 la d\u00e9couverte de r\u00e9sultats originaux dans le domaine des MIN.","coll_dates":[{"start":"2016-02-01"}],"nation":[{"name":"France","abbreviation":"fr","extLink":{"vocab":"ISO","vocabURI":"fr"}}],"geog_coverage":"['Auvergne Rh\u00f4ne-Alpes','Bourgogne Franche-Comt\u00e9','Bretagne','Centre-Val de Loire','Grand Est','Guadeloupe','Guyane','Hauts-de-France','Ile-de-France','La R\u00e9union','Martinique','Normandie','Nouvelle-Aquitaine','Occitanie','Pays de la Loire','Provence - Alpes - C\u00f4te d'Azur']","analysis_unit":"Individus","universe":"{\n    \"level_sex_clusion_I\": [\n        {\n            \"concept\": {\n                \"vocab\": \"MeSH\",\n                \"vocabURI\": \"D005260\"\n            },\n            \"value\": \"F\u00e9minin\"\n        },\n        {\n            \"concept\": {\n                \"vocab\": \"MeSH\",\n                \"vocabURI\": \"D008297\"\n            },\n            \"value\": \"Masculin\"\n        }\n    ],\n    \"level_age_clusion_I\": [\n        {\n            \"concept\": {\n                \"vocab\": \"MeSH\",\n                \"vocabURI\": \"D007231\"\n            },\n            \"value\": \"Nouveau-n\u00e9 ( naissance \u00e0 28j)\"\n        },\n        {\n            \"concept\": {\n                \"vocab\": \"MeSH\",\n                \"vocabURI\": \"D007223\"\n            },\n            \"value\": \"Nourrisson (28j \u00e0 2 ans)\"\n        }\n    ],\n    \"level_type_clusion_I\": \"Patients\",\n    \"level_type_clusion_other\": \"\",\n    \"clusion_I\": \"Enfant entre 0 et 24 mois d\u00e9c\u00e9d\u00e9 de mort inattendue du nourrisson  pris en charge en France par un centre de r\u00e9f\u00e9rence de la MIN \",\n    \"clusion_E\": \"\"\n}","data_kind":"['Donn\u00e9es cliniques','Donn\u00e9es biologiques','Donn\u00e9es socio-d\u00e9mographiques','Donn\u00e9es environnementales \/ d'exposition','Donn\u00e9es \u00e9conomiques','Donn\u00e9es de sant\u00e9 rapport\u00e9es par les participants de l'\u00e9tude']","quality_statement":{"standards":[{"name":"","committee":"","governance":""}],"other_quality_statement":"['Tests de coh\u00e9rence automatique et monitoring de 100% des dossiers']"}},"study_development":{"development_activity":[{"activity_type":"primary evaluation","activity_description":"Cause du d\u00e9c\u00e8s"},{"activity_type":"secondary evaluation","activity_description":""}]},"method":{"data_collection":{"time_method":"Longitudinale prospective","frequency":"Quotidienne","sampling_procedure":"['{\"concept\":{\"vocab\":\"CESSDA\",\"vocabURI\":\"TotalUniverseCompleteEnumeration\"},\"value\":\"D\u00e9nombrement complet (dont recrutement cons\u00e9cutif)\"}']","sample_frame":{"frame_unit":{"unit_type":"['Via des structures (services ou \u00e9tablissements de sant\u00e9, \u00e9coles, entreprises\u2026)']"}},"coll_mode":["{\"concept\":{\"vocab\":\"CESSDA\",\"vocabURI\":\"Interview\"},\"value\":\"Entretien avec le participant (dont clinique)\"}","{\"concept\":{\"vocab\":\"CESSDA\",\"vocabURI\":\"Observation\"},\"value\":\"Observation (clinique ou comportementale)\"}","{\"concept\":{\"vocab\":\"CESSDA\",\"vocabURI\":\"Transcription\"},\"value\":\"Transcription et saisie d\u2019informations dans un enregistrement structur\u00e9\"}"],"research_instrument":"Acc\u00e8s libre","sources":[{"sourceCitation":{"titlStmt":{"titl":""},"holdings":"","notes":{"subject":"source purpose","value":""}},"srcOrig":[]}],"target_sample_size":"[1000-10000[ individus","response_rate":"2441 au 05\/05\/2026"},"method_notes":"Etude observationnelle","study_class":"\u00c9tude en cours","notes":[{"subject":"research type","values":["Etude observationnelle"]},{"subject":"observational study method","values":["Registre de morbidit\u00e9"]}]},"data_access":{"dataset_availability":{"access_place":"CHU de Nantes","complete":"","status":"{\"extLink\":{\"title\":\"COAR\",\"uri\":\"http:\/\/purl.org\/coar\/access_right\/c_16ec\"},\"value\":\"Acc\u00e8s r\u00e9serv\u00e9\"}"},"dataset_use":{"restrictions":"","conditions":"La charte d'acc\u00e8s aux donn\u00e9es et aux \u00e9chantillons de l'OMIN est disponible sur le site https:\/\/www.chu-nantes.fr\/observatoire-national-de-la-mort-inattendue-du-nourrisson. 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