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Enquête Observatoire des Maladies Rares 2012

France, 2012
Reference ID
FRESH-PEF8422-fr
Producer(s)
Thomas;HEUYER
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
43
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Data Access
  • Contacts
  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF8422-fr
    Title

    Enquête Observatoire des Maladies Rares 2012
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données de santé rapportées par les participants de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    annonce traitements médicamenteux difficultés financières coordination des médecins entourage médicaments orphelins diagnostic suivi prise en charge

    Coverage

    Universe

    {"level_sex_clusion_I":[{"value":"Masculin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008297"}},{"value":"Féminin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D005260"}}],"level_age_clusion_I":[{"value":"Nouveau-né (naissance à 28j)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007231"}},{"value":"Nourrisson (28j à 2 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007223"}},{"value":"Petite enfance (2 à 5 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002675"}},{"value":"Enfance (6 à 12 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002648"}},{"value":"Adolescence (13 à 18 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000293"}},{"value":"Adulte (19 à 24 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D055815"}},{"value":"Adulte (25 à 44 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000328"}},{"value":"Adulte (45 à 64 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008875"}},{"value":"Personne âgée (65 à 79 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000368"}},{"value":"Grand âge (80 ans et plus)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000369"}}],"level_type_clusion_I":"Patients","level_type_clusion_other":"","clusion_I":" Être une personne malade, un parent d’enfant malade ou un proche d’une personne malade (grands- parents, enfants, conjoint) ; - Être atteint d’une maladie rare (prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2 000) ; - Être en mesure de répondre à l’enquête (l’étude n’a pas été proposée aux personnes en situation de détresse, de fragilité psychologique...)","clusion_E":""}

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Thomas;HEUYER
    Producers
    Name Role
    MALADIES RARES INFO SERVICES sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    ASS FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CPP

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2012-01-01 2012-12-31
    Time Method

    Etude transversale non répétée
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autres

    Data Access

    Access conditions

    Contacter le responsable scientifique
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Thomas;HEUYER theuyer@maladiesrares.org

    Metadata production

    Producers
    Name
    Admin Fresh
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