Enquête Observatoire des Maladies Rares 2012
FRESH-PEF8422-fr
Thomas HEUYER
Enquête Observatoire des Maladies Rares 2012
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8422
FRESH-PEF8422
Thomas HEUYER
MALADIES RARES INFO SERVICES
Portail Epidémiologie France (PEF)
ASS FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM)
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Thomas;HEUYER
CNIL
CPP
annonce
traitements médicamenteux
difficultés financières
coordination des médecins
entourage
médicaments orphelins
diagnostic
suivi
prise en charge
Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins
Déterminants socio-démographiques et économiques
Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques
Déterminants liés au système de santé
Déterminants biologiques
L’objectif de l’Observatoire est de mettre à disposition de l’ensemble des acteurs mobilisés dans la lutte contre les maladies rares des données fiables mettant en exergue des problématiques importantes auxquelles sont confrontés les personnes malades et leurs proches. Ces données doivent permettre non seulement de bien cerner ces problématiques mais également d’avancer des propositions pour y remédier. Cette enquête propose trois nouvelles thématiques : - l’annonce diagnostique et ses suites; - les difficultés pratiques liées aux médicaments et autres produits de santé ; - la coordination des acteurs du parcours médico-social de la personne malade
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France
Individus
Patients
Masculin
Féminin
Nouveau-né (naissance à 28j)
Nourrisson (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 12 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personne âgée (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Être une personne malade, un parent d’enfant malade ou un proche d’une personne malade (grands- parents, enfants, conjoint) ; - Être atteint d’une maladie rare (prévalence inférieure ou égale à une personne sur 2 000) ; - Être en mesure de répondre à l’enquête (l’étude n’a pas été proposée aux personnes en situation de détresse, de fragilité psychologique...)
Données rapportées par le participant de l'étude
Evénements de santé/morbidité
Consommation de soins/services de santé
Qualité de vie/santé perçue
Autres
Etude transversale non répétée
Autre
Via des structures (services ou établissements de santé
écoles
entreprises…)
< 500 individus
Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré
Entretien avec le participant (dont clinique)
Etude observationnelle
Etude observationnelle
244 questionnaires were collected (137 paper forms and 107 online questionnaires) and 239 were included in the final analysis.
Étude complétée
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