FRESH-PEF74149-fr
Cohorte d’adultes et d’enfants avec maladie de Still (RaDiCo-ACOSTILL)
RaDiCo-ACOSTILL
| Name | Country code |
|---|---|
| France | fr |
['Données cliniques','Données paracliniques (hors biologiques)','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données biologiques','Données de santé rapportées par les participants de l'étude']
Individus
| Topic | Vocabulary |
|---|---|
| Médecine interne | health theme |
| Pédiatrie | health theme |
| Rhumatologie | health theme |
| Maladie de Still de l'adulte | cim-11 |
{"level_sex_clusion_I":[{"value":"Masculin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008297"}},{"value":"Féminin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D005260"}}],"level_age_clusion_I":[{"value":"Nouveau-né (naissance à 28j)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007231"}},{"value":"Nourrisson (28j à 2 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007223"}},{"value":"Petite enfance (2 à 5 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002675"}},{"value":"Enfance (6 à 12 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002648"}},{"value":"Adolescence (13 à 18 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000293"}},{"value":"Adulte (19 à 24 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D055815"}},{"value":"Adulte (25 à 44 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000328"}},{"value":"Adulte (45 à 64 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008875"}},{"value":"Personne âgée (65 à 79 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000368"}},{"value":"Grand âge (80 ans et plus)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000369"}}],"level_type_clusion_I":"Patients","level_type_clusion_other":"","clusion_I":"Les critères d’inclusion de la cohorte RaDiCo-ACOSTILL sont les suivants : - Patients âgés de plus de 16 ans (âge >16 ans) répondant aux critères diagnostics de Yamaguchi ou critères Fautrel - Patients âgés de 16 ans au plus (âge ≤16 ans) remplissant les critères 2001 pour ILAR forme systémique d'arthrite juvénile idiopathique - Ayant signé un consentement pour participer à la cohorte et à la collecte de données cliniques et biologiques ; conformément à la réglementation, pour les patients décédés mineurs ou majeurs protégés, la non-opposition des représentants légaux sera recherchée. - Affiliés au régime de la sécurité sociale ","clusion_E":"Autre cause de fièvre récurrente infectieuse (comme la tuberculose, la toxoplasmose, des abcès profonds, des viroses, des sepsis) ou tumorale (comme des lymphomes) - Autres rhumatismes inflammatoires définis tels que la polyarthrite rhumatoïde, le rhumatisme psoriasique, les spondylarthropathies - Maladie inflammatoire autoimmune (lupus systémique érythémateux), granulomatose (sarcoïdose, syndrome de Blau), les vascularites (maladie de Behçet, pan artérite noueuse), les polymyosites et dermatomyosites - Syndromes auto inflammatoires bien définis avec mutations non ambigües, comme la fièvre méditerranéenne familiale, les cryopyrinopathies, le TRAPS, le déficit en mévalonate kinase - Syndromes d’activation macrophagiques d’origine génétique connus – Patients dans l’incapacité de comprendre la notice d’information et de signer le formulaire de consentement éclairé - Patients non affiliés au régime de la sécurité sociale"}
| Name |
|---|
| Bruno;FAUTREL |
| Sophie;GEORGIN-LAVIALLE |
| Name | Role |
|---|---|
| INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) | sponsor |
| Name |
|---|
| AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR) |
| Agency name |
|---|
| CPP |
| CESREES |
['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']
Accès restreint sur projet spécifique
Etude observationnelle
| Start | End |
|---|---|
| 2017-01-01 | 2027-01-01 |
| Standard |
|---|
| ['HPO, ICD10, Snomed CT, Codes Orpha et ORDO, Dictionnaire des médicaments (DCIs)'] |
['Plan de Data Management et Plan de Validation des Données. Management des données en continu (règles de contrôle automatiques et système de queries)']
Les demandes d'accès aux données RaDiCo-ACOSTILL (agrégées ou individuelles) seront examinées par le Comité Scientifique suite à la soumission d'un résumé de Projet de Recherche Spécifique (PRS), tel que défini dans la Charte d'accès aux ressources.
{"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
| Name | |
|---|---|
| Bruno;FAUTREL | bruno.fautrel@aphp.fr |
| Sophie;GEORGIN-LAVIALLE | sophie.georgin-lavialle@aphp.fr |
| Name | Affiliation |
|---|---|
| Sonia GUEGUEN | SORBONNE UNIVERSITE |