Cohorte d’adultes et d’enfants avec maladie de Still (RaDiCo-ACOSTILL)
FRESH-PEF74149-fr
Sonia GUEGUEN
Cohorte d’adultes et d’enfants avec maladie de Still (RaDiCo-ACOSTILL)
RaDiCo-ACOSTILL
FRESH-PEF74149-fr
74149
FRESH-PEF74149
Bruno FAUTREL
Sophie GEORGIN-LAVIALLE
INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
Portail Epidémiologie France (PEF)
AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR)
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Bruno;FAUTREL
Sophie;GEORGIN-LAVIALLE
CPP
CESREES
Médecine interne
Pédiatrie
Rhumatologie
Maladie de Still de l'adulte
L’objectif principal est de décrire l’histoire naturelle de la maladie dans les populations adultes et pédiatriques
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France
Individus
Patients
Masculin
Féminin
Nouveau-né (naissance à 28j)
Nourrisson (28j à 2 ans)
Petite enfance (2 à 5 ans)
Enfance (6 à 12 ans)
Adolescence (13 à 18 ans)
Adulte (19 à 24 ans)
Adulte (25 à 44 ans)
Adulte (45 à 64 ans)
Personne âgée (65 à 79 ans)
Grand âge (80 ans et plus)
Les critères d’inclusion de la cohorte RaDiCo-ACOSTILL sont les suivants : - Patients âgés de plus de 16 ans (âge >16 ans) répondant aux critères diagnostics de Yamaguchi ou critères Fautrel - Patients âgés de 16 ans au plus (âge ≤16 ans) remplissant les critères 2001 pour ILAR forme systémique d'arthrite juvénile idiopathique - Ayant signé un consentement pour participer à la cohorte et à la collecte de données cliniques et biologiques ; conformément à la réglementation, pour les patients décédés mineurs ou majeurs protégés, la non-opposition des représentants légaux sera recherchée. - Affiliés au régime de la sécurité sociale
Autre cause de fièvre récurrente infectieuse (comme la tuberculose, la toxoplasmose, des abcès profonds, des viroses, des sepsis) ou tumorale (comme des lymphomes) - Autres rhumatismes inflammatoires définis tels que la polyarthrite rhumatoïde, le rhumatisme psoriasique, les spondylarthropathies - Maladie inflammatoire autoimmune (lupus systémique érythémateux), granulomatose (sarcoïdose, syndrome de Blau), les vascularites (maladie de Behçet, pan artérite noueuse), les polymyosites et dermatomyosites - Syndromes auto inflammatoires bien définis avec mutations non ambigües, comme la fièvre méditerranéenne familiale, les cryopyrinopathies, le TRAPS, le déficit en mévalonate kinase - Syndromes d’activation macrophagiques d’origine génétique connus – Patients dans l’incapacité de comprendre la notice d’information et de signer le formulaire de consentement éclairé - Patients non affiliés au régime de la sécurité sociale
Données cliniques
Données rapportées par le participant de l'étude
Données paracliniques
Données biologiques
Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie
HPO
ICD10
Snomed CT
Codes Orpha et ORDO
Dictionnaire des médicaments (DCIs)
Plan de Data Management et Plan de Validation des Données. Management des données en continu (règles de contrôle automatiques et système de "queries")
Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé
Qualité de vie/santé perçue
Autres
Autre
Via des structures (services ou établissements de santé
écoles
entreprises…)
< 500 individus
Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré
Etude observationnelle
Etude observationnelle
Registre de morbidité
422
Inconnu
Accès réservé
Les demandes d'accès aux données RaDiCo-ACOSTILL (agrégées ou individuelles) seront examinées par le Comité Scientifique suite à la soumission d'un résumé de Projet de Recherche Spécifique (PRS), tel que défini dans la Charte d'accès aux ressources.
Accès restreint sur projet spécifique