Home / Central Data Catalog / FRESH-PEF69-FR
central

Registre des Malformations en Rhône Alpes

France, 1973 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF69-fr
Producer(s)
Emmanuelle;AMAR
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
38
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Quality standards
  • Access policy
  • Data Access
  • Contacts

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF69-fr
    Title

    Registre des Malformations en Rhône Alpes
    Abbreviation or Acronym

    REMERA
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données paracliniques (hors biologiques)','Données paracliniques (hors biologiques) : Anthropométrie','Données biologiques','Données socio-démographiques','Données de santé rapportées par les participants de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Gynécologie et obstétrique health theme
    Pédiatrie health theme
    Anencéphalie ou anomalies similaires cim-11
    Anomalies structurelles du développement de la paupière, de l'appareil lacrymal ou de l'orbite cim-11
    Malformation congénitale du cœur ou des gros vaisseaux cim-11
    Anomalies du développement structurel du nez ou du cavum cim-11
    Anomalies du développement cim-11
    Déterminants comportementaux : Addiction health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants environnementaux : Autre health determinant
    Déterminants comportementaux health determinant
    Déterminants comportementaux : Alimentation health determinant
    Déterminants environnementaux health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Keywords
    prévalence malformations congénitales facteurs de risque reprotoxique dépistage anténatal IMG base de données malformations épidémiologie surveillance alerte tératogènes génétique périnatalité

    Coverage

    Geographic Coverage

    ['Auvergne Rhône-Alpes']
    Universe

    {"level_sex_clusion_I":[{"value":"Masculin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008297"}},{"value":"Féminin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D005260"}},{"value":"Autre","concept":{"vocab":[],"vocabURI":[]}}],"level_age_clusion_I":[{"value":"Nouveau-né (naissance à 28j)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007231"}},{"value":"Nourrisson (28j à 2 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007223"}}],"level_type_clusion_I":"Personnes en situation de handicap","level_type_clusion_other":"","clusion_I":"Sont incluses dans le registre: Les malformations congénitales diagnostiquées en anténatal ou en postnatal jusqu'à la fin de la première année de vie.","clusion_E":""}

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Emmanuelle;AMAR
    Producers
    Name Role
    REGISTRE DES MALFORMATIONS EN RHONE ALPES (REMERA) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    REGION AUVERGNE RHONE ALPES
    AGENCE NATIONALE DE RECHERCHES SUR LE SIDA ET LES HEPATITES VIRALES (ANRS MIE)
    AGENCE NATIONALE DE SECURITE DU MEDICAMENT ET DES PRODUITS DE SANTE (ANSM)
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès libre
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    1973-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Quality standards
    Standard
    ['CIM 10']
    Other quality statement

    ['Guide recueil, capture-recapture, croisements, sélections aléatoiries de dossier']

    Access policy

    Notes

    Données télétransmises quotidiennement pendant 4 mois depuis un collecteur GPRS portable.

    Data Access

    Access conditions

    Accès aux données (anonymisées) possible, sur demande
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Emmanuelle;AMAR emmanuelle.amar@remera.fr
    Back to Catalog