Registre des Malformations en Rhône Alpes FRESH-PEF69-fr Emmanuelle AMAR Registre des Malformations en Rhône Alpes REMERA FRESH-PEF69-fr 69 FRESH-PEF69 Emmanuelle AMAR REGISTRE DES MALFORMATIONS EN RHONE ALPES (REMERA) Portail Epidémiologie France (PEF) REGION AUVERGNE RHONE ALPES AGENCE NATIONALE DE RECHERCHES SUR LE SIDA ET LES HEPATITES VIRALES (ANRS MIE) AGENCE NATIONALE DE SECURITE DU MEDICAMENT ET DES PRODUITS DE SANTE (ANSM) INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) null Emmanuelle;AMAR CNIL prévalence malformations congénitales facteurs de risque reprotoxique dépistage anténatal IMG base de données malformations épidémiologie surveillance alerte tératogènes génétique périnatalité Gynécologie et obstétrique Pédiatrie Anencéphalie ou anomalies similaires Anomalies structurelles du développement de la paupière, de l'appareil lacrymal ou de l'orbite Malformation congénitale du cœur ou des gros vaisseaux Anomalies du développement structurel du nez ou du cavum Anomalies du développement Déterminants comportementaux : Addictions Déterminants socio-démographiques et économiques Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants environnementaux : Autres Déterminants comportementaux Déterminants comportementaux : Alimentation Déterminants environnementaux Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi Déterminants biologiques Déterminants liés au système de santé Objectifs en terme de santé publique : 1) Évaluation de l'importance et de l'évolution des malformations (incidence, facteurs, apparition d'une nouvelle malformation ou d'un nouveau symptôme malformatif, variations spatio-temporelles de ces incidences) 2) Évaluation des actions en santé publique: mesurer l'impact des actions mises en place, en particulier le dépistage périnatal mais aussi les actions de prévention primaire sur la prévalence des malformations et de proposer des orientations au développement des programme de santé. 3) Alerte en cas de suspicion de lien avec un tératogène, connu ou non En terme de recherche: 1) Mise en évidence des facteurs de risque de malformation 2) Étude de leurs interactions avec des susceptibilités d'ordre génétique null France Auvergne Rhône-Alpes Individus Personnes en situation de handicap Masculin Féminin Autre Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Sont incluses dans le registre: Les malformations congénitales diagnostiquées en anténatal ou en postnatal jusqu'à la fin de la première année de vie. Données cliniques Données rapportées par le participant de l'étude Données paracliniques Données biologiques Données socio-démographiques Données paracliniques (hors biologiques) : Anthropométrie CIM 10 Guide recueil capture-recapture croisements sélections aléatoiries de dossier Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre >= 20000 individus Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité 59000 par an/per year Inconnu Accès réservé Accès aux données (anonymisées) possible, sur demande Données télétransmises quotidiennement pendant 4 mois depuis un collecteur GPRS portable. Accès libre