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Réseau FranceCoag

France, 1994 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF60-fr
Producer(s)
Véronique;GOULET
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
40
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Quality standards
  • Data Access

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF60-fr
    Title

    Réseau FranceCoag
    Abbreviation or Acronym

    RFC
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données paracliniques (hors biologiques)','Données paracliniques (hors biologiques) : Exploration fonctionnelle','Données biologiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Hématologie health theme
    Hépatite C chronique cim-11
    Hépatite B chronique cim-11
    Maladie par le virus de l'immunodéficience humaine sans mention de tuberculose ni de paludisme cim-11
    Maladie de von Willebrand cim-11
    Déterminants environnementaux : Autre health determinant
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants environnementaux health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Keywords
    DHPC Hémophilie Maladie de Willebrand Registre national Traitement substitutif Traitement prophylactique Inhibiteur

    Coverage

    Universe

    {"level_sex_clusion_I":[{"value":"Masculin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008297"}},{"value":"Féminin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D005260"}}],"level_age_clusion_I":[{"value":"Nouveau-né (naissance à 28j)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007231"}},{"value":"Nourrisson (28j à 2 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007223"}},{"value":"Petite enfance (2 à 5 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002675"}},{"value":"Enfance (6 à 12 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002648"}},{"value":"Adolescence (13 à 18 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000293"}},{"value":"Adulte (19 à 24 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D055815"}},{"value":"Adulte (25 à 44 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000328"}},{"value":"Adulte (45 à 64 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008875"}},{"value":"Personne âgée (65 à 79 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000368"}},{"value":"Grand âge (80 ans et plus)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000369"}}],"level_type_clusion_I":"Patients","level_type_clusion_other":"","clusion_I":"Les patients atteints : - d’une hémophilie A ou B avec un taux de facteur VIII (FVIII) ou facteur (FIX) inférieur à 40% ; - d’une maladie de Willebrand (MW) de type 1 avec VWF:Ag inférieur à 30% ; de type 2 avec un rapport VWF:RCo/VWF:Ag inférieur à 0,7 ou VWF:CB/VWF:Ag inférieur à 0,7 ou FVIII:C/VWF:Ag inférieur à 0,5 ou RIPA positive ; de type 3 avec VWF :Ag et VWF :RCo inférieur à 5%; - d’une afibrinogénémie (fibrinogène inférieur à 0,2 g/l) ; -d’un déficit en facteur FII, FV, FVII, FX, FXIII inférieur à 10%, en FXI inférieur à 20 % ou en FV+FVIII inférieur à 30 %.","clusion_E":""}

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Véronique;GOULET
    Producers
    Name Role
    SANTE PUBLIQUE FRANCE sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES
    Other Identifications/Acknowledgments
    Name
    Participation à la Fédération Mondiale de l’Hémophilie

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    1994-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Autres

    Quality standards

    Quality standards
    Standard
    ['Règles de codage propres au projet.']
    Other quality statement

    ['Monitoring des données effectuées par 3 attachés de recherche clinique. Les données sont vérifiées : - au Centre coordinateur par contrôle automatisé des données collectées à la fin de la saisie (données manquantes, aberrantes, incohérentes)- dans les centres de traitement par confrontation avec les dossiers médicaux / 100% des formulaires : Cohorte générale : sur une sélection d’items ; Sous cohorte-Pups : toutes les données.']

    Data Access

    Access conditions

    Accès aux résultats de l’exploitation de la base via webFC, l’application informatique dédiée au RFC (http://www.francecoag.org). Base de données accessibles à tous chercheurs intéressés extérieurs ou intérieurs au projet après soumission d’un projet qui devra être soumis à 2 experts et être validés par les membres du Comité d’Orientation (CO) du RFC.
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
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