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Etude cas-témoins sur les dystrophies rétiniennes héréditaires (2007)

France, 2007 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF60093-fr
Producer(s)
José Alain;SAHEL
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
41
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Quality standards
  • Data Access
  • Contacts

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF60093-fr
    Title

    Etude cas-témoins sur les dystrophies rétiniennes héréditaires (2007)
    Abbreviation or Acronym

    DMLA 2007
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données paracliniques (hors biologiques)','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données biologiques','Données de santé rapportées par les participants de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Ophtalmologie health theme
    Dystrophies rétiniennes héréditaires cim-11
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    fonctions visuelles données morphométriques rétine impact qualité de vie évaluation handicap

    Coverage

    Universe

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    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    José Alain;SAHEL
    Producers
    Name Role
    CENTRE HOSPITALIER NATIONAL D'OPHTALMOLOGIE QUINZE-VINGTS (CHNO XV XX) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR)
    FONDATION POUR LA RECHERCHE MEDICALE

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CPP

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2007-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Qualité de vie/santé perçue

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques. Gestion des données manquantes : retour au dossier source ou retour vers le patient Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Réalisation d'audits de qualité internes Les patients sont informés de l'utilisation de leur données.']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    José Alain;SAHEL j-sahel@quinze-vingts.fr
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