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                Etude cas-témoins sur les dystrophies rétiniennes héréditaires (2007)            </titl>
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                    DMLA 2007                </altTitl>
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                    José Alain SAHEL                                                                                                                                        <ExtLink title="ORCID" URI="0000-0002-4831-1153" role="pi id"/>
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      <AuthEnty affiliation="CENTRE HOSPITALIER NATIONAL D&amp;#039;OPHTALMOLOGIE QUINZE-VINGTS (CHNO XV XX)">
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                                            CENTRE HOSPITALIER NATIONAL D&amp;#039;OPHTALMOLOGIE QUINZE-VINGTS (CHNO XV XX)                                            <ExtLink title="ROR" URI="https://ror.org/024v1ns19" role="sponsor id"/>
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                Portail Epidémiologie France (PEF)            </prodPlac>
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                                            AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR)                                            <ExtLink title="ROR" URI="https://ror.org/00rbzpz17"/>
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                                            FONDATION POUR LA RECHERCHE MEDICALE                                            <ExtLink title="SIREN" URI="784314064"/>
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      <contact affiliation="CENTRE HOSPITALIER NATIONAL D'OPHTALMOLOGIE QUINZE-VINGTS (CHNO XV XX)" email="j-sahel@quinze-vingts.fr">
                    José Alain;SAHEL
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    <subject>
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                    fonctions visuelles</keyword>
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                    données morphométriques</keyword>
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                    rétine</keyword>
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                    impact</keyword>
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                    qualité de vie</keyword>
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                    évaluation</keyword>
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                    handicap</keyword>
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                        Ophtalmologie                                                        <ExtLink title="ESV" URI="http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/621ef1ce-2ebd-43d9-a6c7-ecd962d27269"/>
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                        Dystrophies rétiniennes héréditaires                                            </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants biologiques : Prédisposition génétique                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants biologiques                    </topcClas>
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    <abstract contentType="purpose">Objectif général : identifier les facteurs de prédispositions génétiques Objectifs secondaires : - étudier des corrélations morpho-fonctionnelles - rechercher des signes prédictifs d'évolutivité</abstract>
    <abstract contentType="abstract">null</abstract>
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                    France
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (19 à 24 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D055815"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (25 à 44 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D000328"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (45 à 64 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D008875"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Personne âgée (65 à 79 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D000368"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Grand âge (80 ans et plus)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="D000369"/>
                                                    </universe>
      <universe clusion="I">Sujets atteints de dystrophies rétiniennes héréditaires Sujets apparentés                    </universe>
      <dataKind>Données paracliniques (hors biologiques)</dataKind>
      <dataKind>Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie</dataKind>
      <dataKind>Données biologiques</dataKind>
      <dataKind>Données de santé rapportées par les participants de l'étude</dataKind>
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    <qualityStatement>
      <otherQualityStatement>Présence d'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques. Gestion des données manquantes : retour au dossier source ou retour vers le patient Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Réalisation d'audits de qualité internes Les patients sont informés de l'utilisation de leur données.</otherQualityStatement>
    </qualityStatement>
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    <developmentActivity type="primary evaluation">
      <description>Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Qualité de vie/santé perçue</description>
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      <sampProc>Autre                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Other"/>
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          <unitType>Via des structures (services ou établissements de santé</unitType>
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      <collMode>Questionnaire auto-administré                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="SelfAdministeredQuestionnaire"/>
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      <collMode>Entretien avec le participant (dont clinique)                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Interview"/>
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    <notes>Etude observationnelle</notes>
    <notes subject="research type">
                        Etude observationnelle                    </notes>
    <notes subject="observational study method">
                        Etude cas-témoins                    </notes>
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    <stdyClas>Étude complétée</stdyClas>
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      <restrctn>Utilisation possible des données par des équipes académiques</restrctn>
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    <relMat>Accès restreint sur projet spécifique</relMat>
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