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Cohorte d’enfants présentant une anomalie chromosomique de structure

France, 2007 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF60091-fr
Producer(s)
Alain;VERLOES
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
42
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
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  • Contacts

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF60091-fr
    Title

    Cohorte d’enfants présentant une anomalie chromosomique de structure
    Abbreviation or Acronym

    CEPACS
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données paracliniques (hors biologiques)','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données biologiques','Données de santé rapportées par les participants de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Immunologie médicale health theme
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    détail du remaniement cytogénétique développement moteur mental évaluation psychométriques scolarisation prise en charge institutionnelle événements de santé physique

    Coverage

    Universe

    {"level_sex_clusion_I":[{"value":"Masculin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008297"}},{"value":"Féminin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D005260"}}],"level_age_clusion_I":[{"value":"Nouveau-né (naissance à 28j)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007231"}},{"value":"Enfance (6 à 12 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002648"}},{"value":"Adolescence (13 à 18 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000293"}}],"level_type_clusion_I":"Patients","level_type_clusion_other":"","clusion_I":"Microremaniements chromosomiques de structure détectés par cytogénétique moléculaire (Fish ou CGH Array)","clusion_E":""}

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Alain;VERLOES
    Producers
    Name Role
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) sponsor
    Other Identifications/Acknowledgments
    Name
    Implication dans un réseau de cohorte : CEMARA – PLATEFORME PARTAGEE PAR 32 CENTRES DE REFERENCE MALADIES RARES

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2007-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Réalisation d'audits qualité internes tous les ans Les patients sont informés de l'utilisation de leur données']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques ? Oui Condition d'accès contractuelles Utilisation possible des données par des industriels ? Non

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Alain;VERLOES alain.verloes@aphp.fr
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