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Observatoire des patients atteints de laminopathies et emerinopathies

France, 2013 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF5054-fr
Producer(s)
Karim;WAHBI, Gisèle;BONNE
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
May 27, 2026
Page views
41
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Quality standards
  • Data Access
  • Contacts

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF5054-fr
    Title

    Observatoire des patients atteints de laminopathies et emerinopathies
    Abbreviation or Acronym

    OPALE
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données paracliniques (hors biologiques)','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données paracliniques (hors biologiques) : Autre','Données biologiques','Données socio-démographiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Cardiologie et médecine vasculaire health theme
    Endocrinologie health theme
    Neurologie health theme
    Pédiatrie health theme
    Affections musculaires primitives cim-11
    Troubles métaboliques cim-11
    Cardiomyopathie cim-11
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    orthopédique et métaboliques rétractions tendineuses cardiomyopathie vieillissement prématuré progéria histoire naturelle myopathies d'Emery-Dreifuss dystrophie musculaire lipodystrophie partielle atteintes respiratoire Registre national

    Coverage

    Universe

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    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Karim;WAHBI
    Gisèle;BONNE
    Producers
    Name Role
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) sponsor
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) sponsor
    ASSOCIATION INSTITUT DE MYOLOGIE (AIM) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
    ASSOCIATION INSTITUT DE MYOLOGIE (AIM)
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    Other Identifications/Acknowledgments
    Name
    Réseau Français des Dystrophie musculaires d'Emery-Dreifuss et autres pathologies de l'enveloppe nucléaire

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    ANSM
    CPP
    CESREES
    Autre

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2013-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['monitoring interne']

    Data Access

    Access conditions

    accès aux données par les investigateurs.
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Karim;WAHBI karim.wahbi@aphp.fr
    Rabah;BEN YAOU r.benyaou@institut-myologie.org
    Gisèle;BONNE g.bonne@institut-myologie.org
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