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Observatoire Français de la Sclérose en Plaques

France, 1992 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF3138-fr
Producer(s)
Sandra;VUKUSIC
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
39
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Data Access
  • Contacts

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF3138-fr
    Title

    Observatoire Français de la Sclérose en Plaques
    Abbreviation or Acronym

    OFSEP
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données paracliniques (hors biologiques)','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données biologiques','Données socio-démographiques','Données de santé rapportées par les participants de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Neurologie health theme
    Sclérose en plaque cim-11
    Keywords
    Pharmaco-épidémiologie

    Coverage

    Universe

    {"level_sex_clusion_I":[{"value":"Masculin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008297"}},{"value":"Féminin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D005260"}}],"level_age_clusion_I":[{"value":"Nourrisson (28j à 2 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007223"}},{"value":"Petite enfance (2 à 5 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002675"}},{"value":"Enfance (6 à 12 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002648"}},{"value":"Adolescence (13 à 18 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000293"}},{"value":"Adulte (19 à 24 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D055815"}},{"value":"Adulte (25 à 44 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000328"}},{"value":"Adulte (45 à 64 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008875"}},{"value":"Personne âgée (65 à 79 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000368"}},{"value":"Grand âge (80 ans et plus)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000369"}}],"level_type_clusion_I":"Patients","level_type_clusion_other":"","clusion_I":"Sujets atteints de sclérose en plaques suivis par un neurologue participant au projet OFSEP","clusion_E":""}

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Sandra;VUKUSIC
    Producers
    Name Role
    HOSPICES CIVILS DE LYON (HCL) sponsor
    UNIVERSITE CLAUDE BERNARD LYON 1 sponsor
    sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR)
    Other Identifications/Acknowledgments
    Name
    Projet Big MS Data réseau de registres européens

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)','Via les professionnels de santé d'exercice libéral']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    1992-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autres

    Data Access

    Access conditions

    L'accès aux données et échantillons biologiques de la cohorte OFSEP est ouvert aux entités extérieures (académiques ou industrielles, publiques ou privées, françaises ou étrangères). Les demandes d'accès aux données doivent être adressées au Centre de coordination national de l'OFSEP (fichier disponible sur le site de l'OFSEP http://www.ofsep.org/fr/acces-aux-donnees ou sur demande à l'adresse contact@ofsep.org). Les projets seront évalués par le Comité scientifique de l'OFSEP et par le Centre de coordination national sur leur rationnel scientifique, la qualité du protocole et la faisabilité. Le respect des règles de bonnes pratiques, les aspects éthiques et la conformation à la réglementation en vigueur pour l'utilisation des données seront également considérés. Le Comité de Pilotage de l'OFSEP validera les décisions. La cession des données engendrera la signature d'une convention de mise à disposition entre l'OFSEP et l'entité extérieure.
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Romain;CASEY romain.casey@chu-lyon.fr
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