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Registre national des déficits immunitaires héréditaires (enfants et adultes)

France, 2006 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF184-fr
Producer(s)
Alain;FISCHER, Nizar;MAHLAOUI
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
39
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Data Access
  • Contacts

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF184-fr
    Title

    Registre national des déficits immunitaires héréditaires (enfants et adultes)
    Abbreviation or Acronym

    CEREDIH
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données paracliniques (hors biologiques)','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données biologiques','Données socio-démographiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Immunologie médicale health theme
    Déficits immunitaires primitifs dus à des troubles de l'immunité innée cim-11
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Keywords
    déficit immunitaire héréditaire système immunitaire auto-immunité anomalie génétique maladie rare infection cancer Allergies

    Coverage

    Universe

    {"level_sex_clusion_I":[{"value":"Masculin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008297"}},{"value":"Féminin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D005260"}}],"level_age_clusion_I":[{"value":"Nouveau-né (naissance à 28j)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007231"}},{"value":"Nourrisson (28j à 2 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007223"}},{"value":"Petite enfance (2 à 5 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002675"}},{"value":"Enfance (6 à 12 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002648"}},{"value":"Adolescence (13 à 18 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000293"}},{"value":"Adulte (19 à 24 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D055815"}},{"value":"Adulte (25 à 44 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000328"}},{"value":"Adulte (45 à 64 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008875"}},{"value":"Personne âgée (65 à 79 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000368"}},{"value":"Grand âge (80 ans et plus)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000369"}}],"level_type_clusion_I":"Patients","level_type_clusion_other":"","clusion_I":"sujets vivants atteints ou décédés de déficits immunitaires héréditaires","clusion_E":""}

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Alain;FISCHER
    Nizar;MAHLAOUI
    Producers
    Name Role
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2006-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Qualité de vie/santé perçue

    Data Access

    Access conditions

    Si une équipe souhaitait travailler sur les données du registre, il faudrait soumettre le projet au conseil scientifique du CEREDIH.
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Alain;FISCHER alain.fischer@aphp.fr
    Nizar;MAHLAOUI nizar.mahlaoui@aphp.fr
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