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Cohorte de patients présentant une cardiomyopathie hypertrophique : dépistage prospectif de la maladie de Fabry

France, 2006 - 2008
Reference ID
FRESH-PEF7340-fr
Producer(s)
Albert;HAGEGE
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
56
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
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  • Data collection
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    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF7340-fr
    Title

    Cohorte de patients présentant une cardiomyopathie hypertrophique : dépistage prospectif de la maladie de Fabry
    Abbreviation or Acronym

    FOCUS
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données biologiques','Données de santé rapportées par les participants de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Cardiologie et médecine vasculaire health theme
    Maladie de Fabry cim-11
    Keywords
    papier buvard α-galactosidase A enzyme dépistage prévalence

    Coverage

    Universe

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    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Albert;HAGEGE
    Producers
    Name Role
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    SANOFI (FRANCE)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2006-01-01 2008-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"MeasurementsAndTests.Physical","vocab":"CESSDA"},"value":"Mesures physiques/biologiques (tension artérielle, poids, biochimie, imagerie...)"}

    Data Access

    Access conditions

    Contacter le responsable scientifique
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Albert;HAGEGE albert.hagege@aphp.fr
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