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Cohorte nationale sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire

France, 2016 - 2026
Reference ID
FRESH-PEF73376-fr
Producer(s)
Xavier;JEUNEMAITRE
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Oct 06, 2026
Page views
42
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Quality standards
  • Data Access
  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF73376-fr
    Title

    Cohorte nationale sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire
    Abbreviation or Acronym

    RaDiCo-SEDVasc
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données paracliniques (hors biologiques)','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données biologiques','Données économiques','Données de santé rapportées par les participants de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Cardiologie et médecine vasculaire health theme
    Pédiatrie health theme
    Syndrome d'Ehlers-Danlos cim-11
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant
    Déterminants comportementaux health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Accès aux soins health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant

    Coverage

    Universe

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    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Xavier;JEUNEMAITRE
    Producers
    Name Role
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR)
    Other Identifications/Acknowledgments
    Name
    Réseau Européen de Référence Maladies Rares correspondant

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CESREES

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2016-01-01 2026-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue

    Quality standards

    Quality standards
    Standard
    ['HPO, ICD10, Snomed CT, Orpha Codes and ORDO, dictionnaire Thériaque des médicaments, etc.)']
    Other quality statement

    ['Plan de Data Management et Plan de Validation des Données, contrôle continu, contrôles natifs automatiques et système de e-queries']

    Data Access

    Access conditions

    Les demandes d’accès aux données RaDiCo-SEDVasc (agrégées ou individuelles) seront examinées par le Comité Scientifique suite à la soumission d’un résumé de Projet de Recherche Spécifique (PRS), tel que défini dans la Charte d’accès aux ressources.
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Metadata production

    Producers
    Name Affiliation
    Sonia GUEGUEN SORBONNE UNIVERSITE
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