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Etude longitudinale sur des patients atteints du locked-in syndrome : qualité de vie et évolution à 6 ans

France, 2007 - 2013
Reference ID
FRESH-PEF73183-fr
Producer(s)
Marie-Christine;ROUSSEAU
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
43
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    Survey ID number

    FRESH-PEF73183-fr
    Title

    Etude longitudinale sur des patients atteints du locked-in syndrome : qualité de vie et évolution à 6 ans
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données de santé rapportées par les participants de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Syndrome de déefférentation motrice cim-11
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Autre health determinant
    Keywords
    locked-in syndrome qualité de vie déterminants Anamnestic Comparative Self-Assessment (ACSA)

    Coverage

    Universe

    {"level_sex_clusion_I":[{"value":"Masculin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008297"}},{"value":"Féminin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D005260"}}],"level_age_clusion_I":[{"value":"Adulte (25 à 44 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000328"}},{"value":"Adulte (45 à 64 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008875"}},{"value":"Personne âgée (65 à 79 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000368"}}],"level_type_clusion_I":"Personnes en situation de handicap","level_type_clusion_other":"","clusion_I":"Les critères d'inclusion sont: -patients adultes, -les patients ayant un diagnostic de LIS selon la description de Plum et Posner -les patients qui ont accepté de participer. ","clusion_E":""}

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Marie-Christine;ROUSSEAU
    Producers
    Name Role
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Base de population à finalité statistique']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2007-01-01 2013-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Qualité de vie/santé perçue

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Marie-Christine;ROUSSEAU marie-christine.rousseau@aphp.fr
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