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Centre national de Référence de la Maladie de Willebrand

France, 2007 - 2013
Reference ID
FRESH-PEF5348-fr
Producer(s)
Agnès;VEYRADIER
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
44
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Data Access
  • Contacts

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF5348-fr
    Title

    Centre national de Référence de la Maladie de Willebrand
    Abbreviation or Acronym

    CRMW
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données biologiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Hématologie health theme
    Maladie de von Willebrand cim-11
    Déterminants comportementaux health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Keywords
    hémostase - facteur Willebrand

    Coverage

    Universe

    {"level_sex_clusion_I":[{"value":"Masculin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008297"}},{"value":"Féminin","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D005260"}}],"level_age_clusion_I":[{"value":"Nouveau-né (naissance à 28j)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007231"}},{"value":"Nourrisson (28j à 2 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D007223"}},{"value":"Petite enfance (2 à 5 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002675"}},{"value":"Enfance (6 à 12 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D002648"}},{"value":"Adolescence (13 à 18 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000293"}},{"value":"Adulte (19 à 24 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D055815"}},{"value":"Adulte (25 à 44 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000328"}},{"value":"Adulte (45 à 64 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D008875"}},{"value":"Personne âgée (65 à 79 ans)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000368"}},{"value":"Grand âge (80 ans et plus)","concept":{"vocab":"MeSH","vocabURI":"D000369"}}],"level_type_clusion_I":"Patients","level_type_clusion_other":"","clusion_I":"Patients atteints de la Maladie de Willebrand et suivis dans des centres hospitaliers français","clusion_E":""}

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Agnès;VEYRADIER
    Producers
    Name Role
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) sponsor
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE LILLE (CHU) sponsor

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2007-01-01 2013-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès aux seules métadonnées","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_14cb"}]}
    Restrictions

    Seuls les médecins et les ARC du CRMW ont accès aux données. C'est un pré-requis clairement stipulé dans l'accord donné par la CNIL.

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Agnès;VEYRADIER agnes.veyradier@aphp.fr
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