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Cohorte de patients atteints de syndrome d’Alport

France
Reference ID
FRESH-PEF32159-fr
Producer(s)
Laurence;HEIDET
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
39
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Data Access
  • Contacts

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF32159-fr
    Title

    Cohorte de patients atteints de syndrome d’Alport
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données biologiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Surdité génétique syndromique cim-11
    Déterminants biologiques : Prédisposition génétique health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    syndrome d'Alport maladie héréditaire maladie rare

    Coverage

    Universe

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    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Laurence;HEIDET
    Producers
    Name Role
    ASSO SOCIETE FRANCAISE DE NEPHROLOGIE sponsor
    sponsor
    Other Identifications/Acknowledgments
    Name
    Dans le cadre du programme RADICO (Rare Disease Cohorts), la cohorte RaDiCo-EURBIO-Alport va être mise en place pour étendre à l'Europe la base de données sur le syndrome d’Alport.

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CPP

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité

    Data Access

    Access conditions

    Contacter le responsable scientifique
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Laurence;HEIDET laurence.heidet@aphp.fr
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