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Etude longitudinale sur des patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive

France, 2010 - 3000
Reference ID
FRESH-PEF8158-fr
Producer(s)
Jean-Yves;BLAY, Isabelle;RAY-COQUARD
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 18, 2026
Last modified
Feb 18, 2026
Page views
2
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    Survey ID number

    FRESH-PEF8158-fr
    Title

    Etude longitudinale sur des patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive
    Abbreviation or Acronym

    NETSARC
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données socio-démographiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données paracliniques (hors biologiques) : Autre']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Oncologie health theme
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants environnementaux : Autres health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants environnementaux health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Keywords
    Sarcome réseau clinique prélèvements biologiques projet ISKS cancers rares prise en charge génétique

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
    }
    },
    {
    "value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
    }
    },
    {
    "value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002675"
    }
    },
    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
    }
    },
    {
    "value": "Grand âge (80 ans et plus)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000369"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": [
    "Patients"
    ],
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": " patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive (tout âge, toutes histologies) discutés dans les réunions pluridisciplinaires (RCP) des centres régionaux experts dans la prise en charge des sarcomes",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Jean-Yves;BLAY
    Isabelle;RAY-COQUARD
    Producers
    Name Role
    CENTRE LEON BERARD sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    INFO SARCOMES

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CESREES

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2010-01-01 3000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue

    Data Access

    Access conditions

    Les utilisateurs se connectent via un mot de passe unique. Des droits différents leur sont donnés en fonction de leur profil (clinicien, attaché de recherche clinique, responsable qualité, administrateur,…). Ils doivent avoir au préalable signée une charte d’utilisation du site. Les données des patients sont non identifiantes (un système de HASH est en cours de mise en place). Un comité scientifique constitué par des représentants cliniciens et pathologistes des centres à gros volume de patients du réseau est chargé de réguler, analyser et autoriser les demandes d’études à partir des données de la base partagée.
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Notes

    La base de données partagée accessible via internet a été développée par deux informaticiens du réseau. Les données sont hébergées chez un hébergeur professionnel.

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Jean-Yves;BLAY jean-yves.blay@lyon.unicancer.fr
    Isabelle;RAY-COQUARD isabelle.ray-coquard@lyon.unicancer.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF8158-fr
    Producers
    Name Affiliation
    Isabelle RAY-COQUARD CENTRE LEON BERARD
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