Etude cas-témoins sur les dystrophies rétiniennes héréditaires (2004)
France, 2004 - 3000
Identification
FRESH-PEF60094-fr
Etude cas-témoins sur les dystrophies rétiniennes héréditaires (2004)
DMLA 2004
| Name | Country code |
|---|---|
| France | fr |
['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie']
Individus
Scope
| Topic | Vocabulary |
|---|---|
| Ophtalmologie | health theme |
| Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques | health determinant |
| Déterminants biologiques | health determinant |
Coverage
{
"level_sex_clusion_I": [
{
"value": "Masculin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
}
},
{
"value": "Féminin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
}
}
],
"level_age_clusion_I": [
{
"value": "Adulte (19 à 24 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
}
},
{
"value": "Adulte (25 à 44 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
}
},
{
"value": "Adulte (45 à 64 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
}
},
{
"value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
}
},
{
"value": "Grand âge (80 ans et plus)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000369"
}
}
],
"level_type_clusion_I": [
"Patients"
],
"level_type_clusion_other": "",
"clusion_I": "Sujets atteints de dystrophies rétiniennes héréditaires Sujets apparentés",
"clusion_E": ""
}
Producers and sponsors
| Name |
|---|
| José Alain;SAHEL |
| Name | Role |
|---|---|
| CENTRE HOSPITALIER NATIONAL D'OPHTALMOLOGIE QUINZE-VINGTS (CHNO XV XX) | sponsor |
| Name |
|---|
| EUROPEAN COMMISSION RESEARCH |
| AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR) |
| CENTRE HOSPITALIER NATIONAL D'OPHTALMOLOGIE QUINZE-VINGTS (CHNO XV XX) |
| FONDATION POUR LA RECHERCHE MEDICALE |
| FONDATION VOIR ET ENTENDRE |
| INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) |
| MINISTERE DE L’ENSEIGNEMENT SUPERIEUR, DE LA RECHERCHE ET DE L’ESPACE |
| MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES |
Study authorization
| Agency name |
|---|
| CNIL |
Sampling
Sample frame
['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']
Survey instrument
Accès restreint sur projet spécifique
Etude observationnelle
Data collection
| Start | End |
|---|---|
| 2004-01-01 | 3000-01-01 |
- {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}
- {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}
Study activities
Quality standards
['Présence d\'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques. Gestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers le patient. Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi. Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi. Réalisation d\'audits qualités internes. Les patients sont informés de l\'utilisation de leur données.']
Data Access
{"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
Utilisation possible des données par des équipes académiques
Contacts
| Name | |
|---|---|
| José Alain;SAHEL | j-sahel@quinze-vingts.fr |
Metadata production
FRESH-PEF60094-fr
| Name | Affiliation |
|---|---|
| José Alain SAHEL | CENTRE HOSPITALIER NATIONAL D'OPHTALMOLOGIE QUINZE-VINGTS (CHNO XV XX) |