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Cohorte nationale sur les anomalies congénitales de l’œil: histoire naturelle, déterminismes génétiques et amélioration du pronostic oculaire et extra-oculaire pour une meilleure prise en charge des patients

France, 2016 - 2037
Reference ID
FRESH-PEF73377-fr
Producer(s)
Nicolas;CHASSAING, Patrick;CALVAS
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Feb 17, 2026
Last modified
Feb 17, 2026
Page views
2
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    Survey ID number

    FRESH-PEF73377-fr
    Title

    Cohorte nationale sur les anomalies congénitales de l’œil: histoire naturelle, déterminismes génétiques et amélioration du pronostic oculaire et extra-oculaire pour une meilleure prise en charge des patients
    Abbreviation or Acronym

    RaDiCo-ACOEIL
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données socio-démographiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Neurologie health theme
    Ophtalmologie health theme
    Pédiatrie health theme
    Anomalies structurelles du développement des globes oculaires cim-11
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Systèmes de soins et accès aux soins health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Keywords
    Maladies ophtalmique Maladies rares Qualité de vie

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
    }
    },
    {
    "value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
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    "vocab": "MeSH",
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    },
    {
    "value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
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    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
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    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
    }
    },
    {
    "value": "Grand âge (80 ans et plus)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000369"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": [
    "Personnes en situation de handicap"
    ],
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Nicolas;CHASSAING
    Patrick;CALVAS
    Producers
    Name Role
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) sponsor
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR)
    Other Identifications/Acknowledgments
    Name
    User Filières de Santé Maladies Rares (National Rare Diseases Healthcare Networks): SENSGENE and ANDDIRAR

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CESREES

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2016-01-01 2037-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Qualité de vie/santé perçue Autres

    Quality standards

    Quality standards
    Standard
    ['HPO, ICD10, Snomed CT, Codes Orpha et ORDO, Dictionnaire thériaque des médicaments (DCIs).']
    Other quality statement

    ['Gestion continue des données ; Plan de Gestion des Données et Plan de Validation des Données. Contrôles natifs et système de de e-queries']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Nicolas;CHASSAING chassaing.n@chu-toulouse.fr
    Patrick;CALVAS calvas.p@chu-toulouse

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF73377-fr
    Producers
    Name Affiliation
    Sonia GUEGUEN SORBONNE UNIVERSITE
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