RaDiCo-MPS - Les patients atteints de mucopolysaccharidoses en France à l’ère des traitements spécifiques
France, 2017
Identification
FRESH-PEF74146-fr
RaDiCo-MPS - Les patients atteints de mucopolysaccharidoses en France à l’ère des traitements spécifiques
RaDiCo-MPS
| Name | Country code |
|---|---|
| France | fr |
['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données paracliniques (hors biologiques) : Exploration fonctionnelle']
Individus
Scope
| Topic | Vocabulary |
|---|---|
| Cardiologie et médecine vasculaire | health theme |
| Déficiences et handicaps | health theme |
| Endocrinologie | health theme |
| Neurologie | health theme |
| Odontologie | health theme |
| Ophtalmologie | health theme |
| Oto-rhino-laryngologie | health theme |
| Pédiatrie | health theme |
| Pneumologie | health theme |
| Rhumatologie | health theme |
| Pas de spécialité médicale spécifique | health theme |
| pas de spécialité médicale spécifique | health theme |
| Mucopolysaccharidose | cim-11 |
Coverage
{
"level_sex_clusion_I": [
{
"value": "Masculin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
}
},
{
"value": "Féminin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
}
}
],
"level_age_clusion_I": [
{
"value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
}
},
{
"value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
}
},
{
"value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002675"
}
},
{
"value": "Enfance (6 à 12 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
}
},
{
"value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
}
},
{
"value": "Adulte (19 à 24 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
}
},
{
"value": "Adulte (25 à 44 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
}
},
{
"value": "Adulte (45 à 64 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
}
}
],
"level_type_clusion_I": "Population en situation de handicap",
"level_type_clusion_other": "",
"clusion_I": "",
"clusion_E": ""
}
Producers and sponsors
| Name |
|---|
| Thierry;BILLETTE DE VILLEMEUR |
| Name |
|---|
| INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) |
Study authorization
| Agency name |
|---|
| CPP |
| CESREES |
Sampling
Sample frame
['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']
Survey instrument
Accès restreint sur projet spécifique
Etude observationnelle
Data collection
| Start |
|---|
| 2017-01-01 |
- {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}
- {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}
Study activities
Quality standards
['Plan de Data Management et Plan de Validation des Données. Management des données en continu (règles de contrôle automatiques et système de "queries")']
Data Access
Les demandes d'accès aux données RaDiCo-MPS (agrégées ou individuelles) seront examinées par le Comité Scientifique suite à la soumission d'un résumé de Projet de Recherche Spécifique (PRS), tel que défini dans la Charte d'accès aux ressources.
{"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
Metadata production
FRESH-PEF74146-fr