Cohorte nationale sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire
France, 2016 - 2026
Identification
FRESH-PEF73376-fr
Cohorte nationale sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire
RaDiCo-SEDVasc
| Name | Country code |
|---|---|
| France | fr |
['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données économiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie']
Individus
Scope
| Topic | Vocabulary |
|---|---|
| Cardiologie et médecine vasculaire | health theme |
| Pédiatrie | health theme |
| Syndrome d'Ehlers-Danlos | cim-11 |
| Déterminants socio-démographiques et économiques | health determinant |
| Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques | health determinant |
| Déterminants comportementaux | health determinant |
| Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins | health determinant |
| Systèmes de soins et accès aux soins | health determinant |
| Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi | health determinant |
| Déterminants biologiques | health determinant |
| Déterminants liés au système de santé | health determinant |
Coverage
{
"level_sex_clusion_I": [
{
"value": "Masculin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
}
},
{
"value": "Féminin",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
}
}
],
"level_age_clusion_I": [
{
"value": "Enfance (6 à 12 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
}
},
{
"value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
}
},
{
"value": "Adulte (19 à 24 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
}
},
{
"value": "Adulte (25 à 44 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
}
},
{
"value": "Adulte (45 à 64 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
}
},
{
"value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
}
},
{
"value": "Grand âge (80 ans et plus)",
"concept": {
"vocab": "MeSH",
"vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000369"
}
}
],
"level_type_clusion_I": "Patients",
"level_type_clusion_other": "",
"clusion_I": "",
"clusion_E": ""
}
Producers and sponsors
| Name |
|---|
| Xavier;JEUNEMAITRE |
| Name |
|---|
| INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) |
| Name |
|---|
| AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR) |
Study authorization
| Agency name |
|---|
| CNIL |
| CESREES |
Sampling
['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']
Survey instrument
Accès restreint sur projet spécifique
Etude observationnelle
Data collection
| Start | End |
|---|---|
| 2016-01-01 | 2026-01-01 |
- {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}
- {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}
Study activities
Quality standards
['Plan de Data Management et Plan de Validation des Données, contrôle continu, contrôles natifs automatiques et système de e-queries']
Data Access
Les demandes d’accès aux données RaDiCo-SEDVasc (agrégées ou individuelles) seront examinées par le Comité Scientifique suite à la soumission d’un résumé de Projet de Recherche Spécifique (PRS), tel que défini dans la Charte d’accès aux ressources.
{"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
Metadata production
FRESH-PEF73376-fr