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Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)

France, 2000
Reference ID
FRESH-PEF73035-fr
Producer(s)
Benoît;MARIN, Philippe;COURATIER, Pierre-Marie;PREUX
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
3
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Quality standards
  • Data Access
  • Contacts
  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF73035-fr
    Title

    Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
    Abbreviation or Acronym

    FRALim
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données socio-démographiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Déficiences et handicaps health theme
    Neurologie health theme
    Sclérose latérale amyotrophique cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    Sclérose Latérale Amyotrophique SLA Limousin prise en charge registre

    Coverage

    Geographic Coverage

    ['Nouvelle-Aquitaine']
    Universe

    {
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    {
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
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    }
    },
    {
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    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
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    {
    "value": "Grand âge (80 ans et plus)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Population en situation de handicap",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Benoît;MARIN
    Philippe;COURATIER
    Pierre-Marie;PREUX
    Producers
    Name
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR)
    REGION NOUVELLE AQUITAINE

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CESREES

    Sampling

    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start
    2000-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Le centre méthodologie collaborateur est CEBIMER (centre d'épidémiologie de biostatistique et de méthodologie de la recherche) CHU Limoges, Responsable Pr Preux, Responsable adjoint Dr Marin Logiciel de gestion Capture System (R)']

    Data Access

    Access conditions

    Disponibilité sous conditions (Contacter l'un des 3 responsables scientifiques)
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Benoît;MARIN benoit.marin@aphp.fr
    Philippe;COURATIER philippe.couratier@unilim.fr
    Pierre-Marie;PREUX preux@unilim.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF73035-fr
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