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Cohorte de suivi des enfants atteints de cytopenie auto-immune sévère

France, 2008 - 2011
Reference ID
FRESH-PEF60196-fr
Producer(s)
Nathalie;ALADJIDI, Yves;PEREL
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
2
  • Identification
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  • Producers and sponsors
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  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF60196-fr
    Title

    Cohorte de suivi des enfants atteints de cytopenie auto-immune sévère
    Abbreviation or Acronym

    BIOCEREVANCE 1
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données biologiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Immunologie médicale health theme
    Hématologie health theme
    Pédiatrie health theme
    Purpura thrombocytopénique immun cim-11
    Anémie hémolytique auto-immune à anticorps chauds cim-11
    Syndrome d'Evans cim-11
    Keywords
    évolution clinique anémies hémolytiques auto-immunes syndrome d'Evans purpura thrombopénique immunologique chroniques réseau de recherche biothèque facteurs pronostiques enfant mécanismes physiopathologiques

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
    }
    },
    {
    "value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
    }
    },
    {
    "value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002675"
    }
    },
    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Nathalie;ALADJIDI
    Yves;PEREL
    Producers
    Name
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE BORDEAUX
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CPP

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2008-01-01 2011-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques. Retour au dossier source pour la gestion des données manquantes. Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi. Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi. Réalisation d'audit internes de qualité. Les patients sont informés de l'utilisation de leur données.']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques à déterminer Utilisation possible des données par des industriels à déterminer

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Nathalie;ALADJIDI nathalie.aladjidi@chu-bordeaux.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF60196-fr
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