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Cohorte d'enfants atteints d'aphtes oraux récurrents: diagnostic précoce de la maladie de Behcet

France, Royaume-Uni, Italie...and 8 more, 2008 - 2012
Reference ID
FRESH-PEF60194-fr
Producer(s)
Isabelle;KONE-PAUT, Martha;DARCE-BELLO, Tu-Anh;TRAN
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
2
  • Identification
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  • Producers and sponsors
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    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF60194-fr
    Title

    Cohorte d'enfants atteints d'aphtes oraux récurrents: diagnostic précoce de la maladie de Behcet
    Abbreviation or Acronym

    PED-BD
    Country
    Name Country code
    France fr
    Royaume-Uni gb
    Italie it
    Suisse ch
    Allemagne de
    Japon jp
    Arabie saoudite sa
    Iran, république islamique d' ir
    Turquie tr
    Egypte eg
    Maroc ma
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Médecine interne health theme
    Pédiatrie health theme
    Cardiomyopathie ventriculaire arythmogène cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    Recurrent oral aphthosis (ROA) symptômes genital ulceration (GU) erythema nodosum folliculitis pustulous/acneiform lesions positive pathergy test uveitis venous/arterial thrombosis Maladie de Behcet histoire familiale

    Coverage

    Universe

    {
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    {
    "value": "Masculin",
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
    {
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
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    "clusion_I": "",
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    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Isabelle;KONE-PAUT
    Martha;DARCE-BELLO
    Tu-Anh;TRAN
    Producers
    Name
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
    MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2008-01-01 2012-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence : Au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes : Retour au dossier source,Retour vers le patient,Retour vers un tier Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi ? Oui Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi ? Oui Les patients sont informés de l'utilisation de leur données (Ecrite)']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques ; Utilisation des données par des industriels à déterminer.

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Isabelle;KONE-PAUT isabelle.kone-paut@aphp.fr
    Martha;DARCE-BELLO martha.darce@aphp.fr
    Tu-Anh;TRAN tu.anh.tran@chu-nimes.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF60194-fr
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