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Etude longitudinale sur des patients atteints du lupus érythémateux systémique: validation du systemic lupus activity questionnaire (slaq) et du lupus quality of life (lupus qol)

France, 2009 - 2010
Reference ID
FRESH-PEF60147-fr
Producer(s)
Claire;BONITHON-KOPP, Francis;GUILLEMIN
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
2
  • Identification
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    Survey ID number

    FRESH-PEF60147-fr
    Title

    Etude longitudinale sur des patients atteints du lupus érythémateux systémique: validation du systemic lupus activity questionnaire (slaq) et du lupus quality of life (lupus qol)
    Abbreviation or Acronym

    FRESH QOLA
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Immunologie médicale health theme
    Dermatologie health theme
    Thromboembolie veineuse cim-11
    Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi health determinant
    Déterminants comportementaux health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Keywords
    poussées traduire français qualité de vie questionnaire

    Coverage

    Geographic Coverage

    ['Grand Est Bourgogne Franche-Comté']
    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Claire;BONITHON-KOPP
    Francis;GUILLEMIN
    Producers
    Name
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE DIJON
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    LUPUS FRANCE

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2009-01-01 2010-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Qualité de vie/santé perçue

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour vers un tiers Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Vérification des critères d'inclusion + contrôles des données saisies (données manquantes et incohérentes) + monitoring des consentements Les patients sont informés de l'utilisation de leur données']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques à déterminer Utilisation non possible des données par des industriels

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Claire;BONITHON-KOPP bonithon@u-bourgogne.fr
    Francis;GUILLEMIN francis.guillemin@univ-lorraine.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF60147-fr
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