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Cohorte d'enfants atteints de déficit en alpha 1 antitrypsine

France, 2008
Reference ID
FRESH-PEF60120-fr
Producer(s)
Alain;LACHAUX, Mathias;RUIZ
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
2
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
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  • Data collection
  • Study activities
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  • Contacts
  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF60120-fr
    Title

    Cohorte d'enfants atteints de déficit en alpha 1 antitrypsine
    Abbreviation or Acronym

    DEFI-ALPHA
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données paracliniques','Données biologiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Hépatologie health theme
    Maladies de l'appareil digestif cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    survenue complications échographie/échodoppler fibroscan test de fibrose endoscopie et vidéocapsule de l’œsophage plaquettes transaminases et gamma GT événements de santé facteurs transplantation hépatique

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002675"
    }
    },
    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Alain;LACHAUX
    Mathias;RUIZ
    Producers
    Name
    HOSPICES CIVILS DE LYON
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    LABORATOIRE FRANCAIS DU FRACTIONNEMENT ET DES BIOTECHNOLOGIES (LFB)
    MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CESREES

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start
    2008-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Visites sur sites pour vérification de la conformité des dossiers sources, des contacts pour assurer l'exhaustivitéLes patients sont informés de l'utilisation de leur données']

    Data Access

    Access conditions

    Utilisation possible des données par des industriels : à déterminer Condition d'accès laboratoires lfb potentiellement intéressé
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation des données par des équipes académiques Utilisation possible des données par des industriels : à déterminer

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Lioara;MIRON-RESTIER lioara.restier@chu-lyon.fr
    Mathias;RUIZ mathias.ruiz@chu-lyon.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF60120-fr
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