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Cohorte de patients présentant un syndrôme de Marfan ou apparenté : facteurs prédictifs de la dissection aortique

France, 1996
Reference ID
FRESH-PEF60099-fr
Producer(s)
Guillaume;JONDEAU
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
3
  • Identification
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    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF60099-fr
    Title

    Cohorte de patients présentant un syndrôme de Marfan ou apparenté : facteurs prédictifs de la dissection aortique
    Abbreviation or Acronym

    MARFAN
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données paracliniques','Données biologiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Cardiologie et médecine vasculaire health theme
    Syndrome de Marfan ou troubles liés au syndrome de Marfan cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants comportementaux health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Keywords
    dissection aortique chirurgie valve mitrale cristallin orthopédie événements de santé

    Coverage

    Universe

    {
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    "vocab": "MeSH",
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    "level_type_clusion_I": "Patients",
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    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Guillaume;JONDEAU
    Producers
    Name
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    FEDERATION FRANÇAISE DE CARDIOLOGIE
    ASSOCIATION DE SOUTIEN A LA FILIALE D'IMAGERIE CARDIOVASCULAIRE DE LA SOCIETE FRANCAISE DE CARDIOLOGIE (ASFIC)
    MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start
    1996-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence : Après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour au dossier source Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Les patients sont informés de l'utilisation de leur données (Ecrite)']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques - Condition d'accès contractuelles Utilisation possible des données par des industriels : à déterminer. Condition d'accès a voir au cas par cas

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Guillaume;JONDEAU guillaume.jondeau@aphp.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF60099-fr
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