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Cohorte de sujets portant une mutation des gènes BRCA: prédispositions génétiques aux cancers du sein et de l'ovaire

France, 1999
Reference ID
FRESH-PEF60053-fr
Producer(s)
Catherine;NOGUES, Emmanuelle;FOURME
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
3
  • Identification
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  • Coverage
  • Producers and sponsors
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    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF60053-fr
    Title

    Cohorte de sujets portant une mutation des gènes BRCA: prédispositions génétiques aux cancers du sein et de l'ovaire
    Abbreviation or Acronym

    GENEPSO : Gène Étude Prospective Sein Ovaire
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Oncologie health theme
    Tumeurs malignes de localisations primitives mal définies ou non précisées cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    mutation d'un gène BRCA recueil standardisé suivi prospectif événements de santé décès

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Catherine;NOGUES
    Emmanuelle;FOURME
    Producers
    Name
    INSTITUT CURIE
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    FONDATION DE FRANCE
    LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER (LNCC)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CPP

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start
    1999-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques. Gestion des données manquantes par retour au dossier source.Requêtes de cohérence réalisées tous les mois, les données erronées ou manquantes sont envoyées aux investigateurs. Correction des données de genepso lorsque elles sont envoyées au sein de la cohorte internationale, retour a l'équipe de genepso.']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques Utilisation possible des données par des industriels

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Catherine;NOGUES noguesc@ipc.unicancer.fr
    Emmanuelle;FOURME emmanuelle.fourme@curie.net

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF60053-fr
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