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Cohorte de femmes apparentées à un enfant atteint d’ataxie-télangiectasie / étude du cancer du sein

Belgique, Luxembourg, France, 2003 - 2024
Reference ID
FRESH-PEF60031-fr
Producer(s)
Nadine;ANDRIEU
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
3
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
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  • Study activities
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  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF60031-fr
    Title

    Cohorte de femmes apparentées à un enfant atteint d’ataxie-télangiectasie / étude du cancer du sein
    Abbreviation or Acronym

    CoF-AT
    Country
    Name Country code
    Belgique be
    Luxembourg lu
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Oncologie health theme
    Occlusions veineuses rétiniennes cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    événements de santé cancer environnement

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Population générale",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Nadine;ANDRIEU
    Producers
    Name
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    ELECTRICITE DE FRANCE (EDF)
    FONDATION DE FRANCE
    FONDATION ENTREPRISE MGEN SANTE PUBLIQUE (FSP MGEN)
    INSTITUT CURIE
    LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER (LNCC)
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    MINISTERE DE L’ENSEIGNEMENT SUPERIEUR, DE LA RECHERCHE ET DE L’ESPACE

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2003-01-01 2024-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques. Gestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers le patient ou retour vers un tiers.Réalisation d'audit qualité interne à l'occasion des bilans d'avancement et des analyses ponctuelles.']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Nadine;ANDRIEU nadine.andrieu@curie.net

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF60031-fr
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