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Etude longitudinale sur des jeunes adultes traités pour hypothyroïdie congénitale depuis la période néonatale : état de santé, fertilité, déroulement de la grossesse et état de santé de leur enfant

France, 1978
Reference ID
FRESH-PEF5664-fr
Producer(s)
Juliane;LEGER
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
3
  • Identification
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  • Coverage
  • Producers and sponsors
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  • Sampling
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    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF5664-fr
    Title

    Etude longitudinale sur des jeunes adultes traités pour hypothyroïdie congénitale depuis la période néonatale : état de santé, fertilité, déroulement de la grossesse et état de santé de leur enfant
    Abbreviation or Acronym

    HYPOTHYROÏDIE CONGÉNITALE
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données rapportées par le participant de l'étude']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Endocrinologie health theme
    Troubles neurodéveloppementaux cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    statut vital insertion socio-professionnelle fertilité descendance Evénements de santé traitement qualité de vie morbidité grossesse environnement

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
    }
    },
    {
    "value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
    }
    },
    {
    "value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
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    "vocab": "MeSH",
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    }
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    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
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    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
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    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000328"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
    {
    "value": "Grand âge (80 ans et plus)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000369"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Juliane;LEGER
    Producers
    Name
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    PFIZER (FRANCE)
    MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start
    1978-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Qualité de vie/santé perçue

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence après la saisie des données informatiques.Gestion des données manquantes par retour au dossier source ou retour vers le patient ou retour vers un tiers Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Les patients sont informés de l'utilisation de leur données']

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques à déterminer Utilisation non possible des données par des industriels

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Juliane;LEGER juliane.leger@aphp.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF5664-fr
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