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Registre des patients jeunes atteints de démence au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ)

France, 2009
Reference ID
FRESH-PEF5391-fr
Producer(s)
Florence;PASQUIER, Florence;RICHARD
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
2
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
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  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF5391-fr
    Title

    Registre des patients jeunes atteints de démence au centre national de référence pour les maladies d'Alzheimer jeunes et apparentées (CNR-MAJ)
    Abbreviation or Acronym

    YOD : Young Onset Dementia
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données socio-démographiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Pédiatrie health theme
    Psychiatrie health theme
    Obésité cim-11
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Keywords
    Maladie d'Alzheimer Démence fronto-temporale Démence vasculaire Démence à corps de Lewy Début précoce Facteurs pronostiques Retentissement social Parcours de soins Démences Génétique

    Coverage

    Universe

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    "level_type_clusion_I": "Patients",
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    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Florence;PASQUIER
    Florence;RICHARD
    Producers
    Name
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE LILLE (CHU)
    UNIVERSITE DE LILLE
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CESREES
    Autre

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start
    2009-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autres

    Data Access

    Availability Status

    {"value":"A définir","extLink":[]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Florence;PASQUIER florence.pasquier@chru-lille.fr
    Florence;RICHARD florence.richard@pasteur-lille.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF5391-fr
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