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Centre de ressources biologiques du réseau français d'études génétiques de la sclérose en plaques

France, 1996
Reference ID
FRESH-PEF5153-fr
Producer(s)
Bertrand;FONTAINE, Isabelle;REBEIX
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
3
  • Identification
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  • Producers and sponsors
  • Study authorization
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  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF5153-fr
    Title

    Centre de ressources biologiques du réseau français d'études génétiques de la sclérose en plaques
    Abbreviation or Acronym

    CRB-REFGENSEP
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données biologiques','Données socio-démographiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Neurologie health theme
    Maladie rénale chronique, stade 5 cim-11
    Présence d’un organe ou de tissus greffés cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    critères cliniques et génétiques patients

    Coverage

    Universe

    {
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    {
    "value": "Masculin",
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
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    "vocab": "MeSH",
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    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
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    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000368"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Bertrand;FONTAINE
    Isabelle;REBEIX
    Producers
    Name
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    ASS FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM)
    FONDATION FRANCE SCLEROSE EN PLAQUES (FONDATION FRANCE SEP)
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start
    1996-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Data Access

    Access conditions

    Demande écrite à isabelle.rebeix@upmc.fr
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Bertrand;FONTAINE bertrand.fontaine@upmc.fr
    Isabelle;REBEIX isabelle.rebeix@upmc.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF5153-fr
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