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Cohorte sur le syndrome nephrotique de l'enfant (2)

France, 2007 - 2020
Reference ID
FRESH-PEF5128-fr
Producer(s)
Georges;DESCHENES
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
2
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
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  • Data collection
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  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF5128-fr
    Title

    Cohorte sur le syndrome nephrotique de l'enfant (2)
    Abbreviation or Acronym

    NEPHROVIR 2
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Pédiatrie health theme
    Néphrologie health theme
    Syndrome néphrotique cim-11
    Déterminants comportementaux health determinant
    Keywords
    Analyse statut immuno-virologique Epstein Barr Virus (EBV) idiopathique corticothérapie lymphocytes B rechutes protéinurie glucocorticoïdes immunosuppresseurs impact évolution événements de santé incidence séquelles complications

    Coverage

    Geographic Coverage

    ['Île-de-France']
    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
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    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
    }
    },
    {
    "value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
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    },
    {
    "value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Georges;DESCHENES
    Producers
    Name
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2007-01-01 2020-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Présence d'une requête de cohérence au moment de la saisie des données informatiques et après la saisie des données informatiques Gestion des données manquantes par retour vers le patient ou retour vers un tiers Relance des médecins pour réaliser les visites de suivi Relance des sujets pour réaliser les visites de suivi Les patients sont informés de l'utilisation de leur données']

    Data Access

    Access conditions

    Condition d'accès contractuelle
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Restrictions

    Utilisation possible des données par des équipes académiques Utilisation non possible des données par des industriels

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF5128-fr
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