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Observatoire des patients atteints de laminopathies et emerinopathies

France, 2013
Reference ID
FRESH-PEF5054-fr
Producer(s)
Gisèle;BONNE, Karim;WAHBI
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
2
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    Survey ID number

    FRESH-PEF5054-fr
    Title

    Observatoire des patients atteints de laminopathies et emerinopathies
    Abbreviation or Acronym

    OPALE
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données paracliniques','Données biologiques','Données socio-démographiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie','Données paracliniques (hors biologiques) : Autre']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Cardiologie et médecine vasculaire health theme
    Endocrinologie health theme
    Neurologie health theme
    Pédiatrie health theme
    Affections musculaires primitives cim-11
    Troubles métaboliques cim-11
    Cardiomyopathie cim-11
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Keywords
    orthopédique et métaboliques rétractions tendineuses cardiomyopathie vieillissement prématuré progéria histoire naturelle myopathies d'Emery-Dreifuss dystrophie musculaire lipodystrophie partielle atteintes respiratoire Registre national

    Coverage

    Universe

    {
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    "vocab": "MeSH",
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    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
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    "value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
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    "value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
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    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
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    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
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    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
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    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
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    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
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    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Gisèle;BONNE
    Karim;WAHBI
    Producers
    Name
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    INSTITUT CURIE
    ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    ANSM
    CPP
    CESREES
    Autre

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start
    2013-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['monitoring interne']

    Data Access

    Access conditions

    accès aux données par les investigateurs.
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Gisèle;BONNE g.bonne@institut-myologie.org
    Karim;WAHBI karim.wahbi@aphp.fr
    Rabah;BEN YAOU r.benyaou@institut-myologie.org
    Rabah;BEN YAOU r.benyaou@institut-myologie.org

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF5054-fr
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