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Etude du devenir global à long terme des sujets guéris d'un cancer de l'enfant et de l'adolescent diagnostiqué avant 2000 en France

France, 1985
Reference ID
FRESH-PEF3229-fr
Producer(s)
Carole;RUBINO, Florent;DE VATHAIRE
Metadata
DDI/XML JSON
Study website Interactive tools
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
2
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    Survey ID number

    FRESH-PEF3229-fr
    Title

    Etude du devenir global à long terme des sujets guéris d'un cancer de l'enfant et de l'adolescent diagnostiqué avant 2000 en France
    Abbreviation or Acronym

    FCCSS (French Childhood Cancer Survivor Study)
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données paracliniques','Données biologiques','Données socio-démographiques','Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Oncologie health theme
    Cardiologie et médecine vasculaire health theme
    Déficiences et handicaps health theme
    Endocrinologie health theme
    Gynécologie et obstétrique health theme
    Neurologie health theme
    Odontologie health theme
    Ophtalmologie health theme
    Pédiatrie health theme
    Pas de spécialité médicale spécifique health theme
    Maladies de l'oreille ou de l'apophyse mastoïde cim-11
    Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi health determinant
    Déterminants comportementaux health determinant
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants comportementaux : Addictions health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Keywords
    effets iatrogènes insertion sociale seconds cancers cancer solide durant l'enfance et l'adolescence pathologies cérébrovasculaires et cardiovasculaires subséquentes survivants facteurs de risque des pathologies iatrogènes reconstitution dosimétrique radiologie radiothérapie chimiothérapie qualité de vie France mortalité cohorte

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D005260"
    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
    }
    },
    {
    "value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
    }
    },
    {
    "value": "Petite enfance (2 à 5 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002675"
    }
    },
    {
    "value": "Enfance (6 à 12 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D002648"
    }
    },
    {
    "value": "Adolescence (13 à 18 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D000293"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Population en situation de handicap",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Carole;RUBINO
    Florent;DE VATHAIRE
    Producers
    Name
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CESREES

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start
    1985-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autres

    Data Access

    Access conditions

    L'utilisation des données anonymisées concernant le devenir des enfants guéris d'un cancer des 5 premiers centres anticancéreux est possible pour toute recherche par une équipe possédant une expérience reconnue dans un domaine d'expertise. L'utilisation est déterminée au cas par cas et est régie par une convention. L'utilisation des données anonymisées de la FCCSS sera possible pour toute équipe de recherche extérieure concernant le devenir des enfants guéris d'un cancer et à déterminer au cas par cas après soumission du projet au comité scientifique de la cohorte. Les services d’onco-pédiatrie participants auront accès aux données de leurs patients.
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Carole;RUBINO carole.rubino@gustaveroussy.fr
    Florent;DE VATHAIRE florent.devathaire@gustaveroussy.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF3229-fr
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