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Maladie Rénale Chronique - Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie

France, 2013 - 2026
Reference ID
FRESH-PEF3087-fr
Producer(s)
Bénédicte;STENGEL
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
2
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Quality standards
  • Data Access
  • Contacts
  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF3087-fr
    Title

    Maladie Rénale Chronique - Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie
    Abbreviation or Acronym

    CKD - REIN
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données rapportées par le participant de l'étude','Données biologiques','Données socio-démographiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Néphrologie health theme
    Maladie rénale chronique cim-11
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants comportementaux health determinant
    Déterminants comportementaux : Alimentation health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Keywords
    Dialyse Qualité de vie organisation des soins et coût-efficacité des pratiques biomarqueurs

    Coverage

    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
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    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Adulte (19 à 24 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D055815"
    }
    },
    {
    "value": "Adulte (25 à 44 ans)",
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    }
    },
    {
    "value": "Adulte (45 à 64 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008875"
    }
    },
    {
    "value": "Personne âgée (65 à 79 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    },
    {
    "value": "Grand âge (80 ans et plus)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Bénédicte;STENGEL
    Producers
    Name
    INSTITUT PASTEUR DE LILLE
    AGENCE DE LA BIOMEDECINE
    CENTRE HOSPITALIER REGIONAL ET UNIVERSITAIRE DE NANCY
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE AMIENS-PICARDIE
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE BORDEAUX
    COMMISSARIAT A L' ENERGIE ATOMIQUE ET AUX ENERGIES ALTERNATIVES (CEA)
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    UNIVERSITE CLAUDE BERNARD LYON 1
    UNIVERSITE PARIS-SACLAY

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL
    CPP
    CESREES
    ANSM

    Sampling

    Sample frame

    Unit Type

    ['Via des structures (services ou établissements de santé, écoles, entreprises…)']
    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès restreint sur projet spécifique
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start End
    2013-01-01 2026-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"SelfAdministeredQuestionnaire","vocab":"CESSDA"},"value":"Questionnaire auto-administré"}
    • {"concept":{"vocabURI":"Interview","vocab":"CESSDA"},"value":"Entretien avec le participant (dont clinique)"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue

    Quality standards

    Other quality statement

    ['Biobanque CKDREIN, située à Amiens, a recu les autorisations adéquates CODECOH n° AC-2012-1624']

    Data Access

    Access conditions

    L'accès à la base de données sera déterminée au cas par cas par le comité de pilotage du projet en accord avec le comité scientifique. Les questions de propriété intellectuelle et de contractualisation seront pris en charge par Inserm-transfert. Une attention toute particulière sera portée aux questions de confidentialité et aux questions éthiques, ainsi qu'à l'utilisation de la biobanque en regard à la valeur des apports scientifiques du projet dans la mesure ou cette ressource est périssable et qu'il convient d'en éviter la délétion.
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}
    Notes

    CKD-REIN encouragera l'utilisation de ces données dans le cadre de projets innovants qui pourraient être menés par des équipes de recherche externes ou des industriels. Les données collectées auprès des patients dans le cadre de CKD-REIN (données sociodémographiques, environnementales, prise en charge thérapeutique, organisation des centre de prise en charge de la Maladie Rénale Chronique (MRC)) constitueront une plateforme de recherche unique d'intérêt majeur pour nombre d'organisations publiques et privées impliquées dans la recherche sur la maladie rénale chronique.

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Bénédicte;STENGEL benedicte.stengel@inserm.fr
    Elodie;SPEYER elodie.speyer@inserm.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF3087-fr
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