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Registre des Malformations congénitales de l'île de la Réunion (registre évalué par le Comité d'Evaluation des Registres 2012-2020)

France, 2002
Reference ID
FRESH-PEF231-fr
Producer(s)
Hanitra;RANDRIANAIVO, Bénédicte;NATIVEL
Metadata
DDI/XML JSON
Created on
Dec 18, 2025
Last modified
Dec 18, 2025
Page views
2
  • Identification
  • Scope
  • Coverage
  • Producers and sponsors
  • Study authorization
  • Sampling
  • Survey instrument
  • Data collection
  • Study activities
  • Quality standards
  • Data Access
  • Contacts
  • Metadata production

    • Identification

    Survey ID number

    FRESH-PEF231-fr
    Title

    Registre des Malformations congénitales de l'île de la Réunion (registre évalué par le Comité d'Evaluation des Registres 2012-2020)
    Abbreviation or Acronym

    REMACOR
    Country
    Name Country code
    France fr
    Kind of Data

    ['Données cliniques','Données socio-démographiques']
    Unit of Analysis

    Individus

    Scope

    Topics
    Topic Vocabulary
    Certaines maladies infectieuses ou parasitaires cim-11
    Déterminants comportementaux : Addictions health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques health determinant
    Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins health determinant
    Déterminants environnementaux : Autres health determinant
    Déterminants comportementaux : Alimentation health determinant
    Déterminants environnementaux health determinant
    Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi health determinant
    Déterminants comportementaux health determinant
    Déterminants biologiques health determinant
    Déterminants liés au système de santé health determinant
    Keywords
    anomalies congénitales diagnostic prénatal alerte facteurs de risques reprotoxiques tératogènes Base de données épidémiologie surveillance génétique

    Coverage

    Geographic Coverage

    ['La Réunion']
    Universe

    {
    "level_sex_clusion_I": [
    {
    "value": "Masculin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D008297"
    }
    },
    {
    "value": "Féminin",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
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    }
    }
    ],
    "level_age_clusion_I": [
    {
    "value": "Nouveau-né (naissance à 28j)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007231"
    }
    },
    {
    "value": "Nourrisson (28j à 2 ans)",
    "concept": {
    "vocab": "MeSH",
    "vocabURI": "http:\/\/id.nlm.nih.gov\/mesh\/D007223"
    }
    }
    ],
    "level_type_clusion_I": "Patients",
    "level_type_clusion_other": "",
    "clusion_I": "",
    "clusion_E": ""
    }

    Producers and sponsors

    Primary investigators
    Name
    Hanitra;RANDRIANAIVO
    Bénédicte;NATIVEL
    Producers
    Name
    CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE LA REUNION
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    SANTE PUBLIQUE FRANCE
    Funding Agency/Sponsor
    Name
    INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM)
    SANTE PUBLIQUE FRANCE

    Study authorization

    Agency
    Agency name
    CNIL

    Sampling

    Sampling Procedure

    ['{"concept":{"vocabURI":"Other","vocab":"CESSDA"},"value":"Autre"}']

    Survey instrument

    Questionnaires

    Accès libre
    Methodology notes

    Etude observationnelle

    Data collection

    Dates of Data Collection
    Start
    2002-01-01
    Mode of data collection
    • {"concept":{"vocabURI":"Transcription","vocab":"CESSDA"},"value":"Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré"}

    Study activities

    Study activities
    Type
    primary evaluation
    Description
    Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité

    Quality standards

    Other quality statement

    ['1) Vérification et détection d’éventuels doublons lors du recueil. 2) Vérifications des différents paramètres d’inclusion : Dans les populations ciblées : o Les naissances vivantes o Les interruptions médicales de grossesse quel que soit le terme o Les morts fœtales in utero, > 22 SA Inclusion des : o Malformations isolées ou syndrome polymalformatif, avec caryotype normal ou anormal o Anomalies congénitales diagnostiquées en anténatal ou en postnatal jusqu’à un an o Résident du département Critères d’exclusion o Les anomalies mineures (liste Eurocat : Minor anomalies) o Diagnostic réalisé après 1 an o Non résident 3) Vérification du diagnostic par au moins 2 sources. 4) Vérification de la concordance des données lors de la saisie informatique sur logiciel EDMP. 5) Rétrocontrôle des données suite à l’envoi de la base de données à EUROCAT/JRC.']

    Data Access

    Access conditions

    Accès aux données individuelles anonymisées possible, sur demande.
    Availability Status

    {"value":"Accès réservé","extLink":[{"title":"COAR","uri":"http://purl.org/coar/access_right/c_16ec"}]}

    Contacts

    Contacts
    Name Email
    Hanitra;RANDRIANAIVO hanitra.randrianaivo@chu-reunion.fr
    Bénédicte;NATIVEL benedicte.bertaut-nativel@chu-reunion.fr

    Metadata production

    DDI Document ID

    FRESH-PEF231-fr
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