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      <titl>Etude longitudinale sur des patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique</titl>
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      <titl>
                Etude longitudinale sur des patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique            </titl>
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                    REMY : REcherche clinique sur les cardioMYopathies hypertrophiques                </altTitl>
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                    Albert HAGEGE                                                                                                                            </AuthEnty>
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                    Albert;HAGEGE
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    <authorizingAgency>CNIL                </authorizingAgency>
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    <subject>
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                    Prise en charge patients</keyword>
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                    CMH</keyword>
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                    famille.</keyword>
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                    profil</keyword>
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                        Cardiologie et médecine vasculaire                                                        <ExtLink title="ESV" URI="http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/4455c187-2f2f-4cd1-a4dd-449f59d73b39"/>
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      <topcClas vocab="cim-11">
                        Cardiomyopathie hypertrophique                                            </topcClas>
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                        Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques                    </topcClas>
      <topcClas vocab="health determinant">
                        Déterminants biologiques                    </topcClas>
    </subject>
    <abstract contentType="purpose">Etablir un Observatoire de la prise en charge des patients atteint de CardioMyopathies Hyerptrophiques (d’origine sarcomérique ou non). Préciser le profil des patients ayant une CMH en France, les modalités diagnostiques, d’évaluation (enquête étiologique et familiale) et thérapeutiques.</abstract>
    <abstract contentType="abstract">null</abstract>
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      <collDate event="end" date="2020-01-01"/>
      <nation abbr="fr">
                    France
                                            <concept vocab="ISO" vocabURI="fr"/>
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                Individus            </anlyUnit>
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      <universe level="sex" clusion="I">Masculin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008297"/>
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      <universe level="sex" clusion="I">Féminin                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D005260"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (19 à 24 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D055815"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (25 à 44 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000328"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (45 à 64 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008875"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Personne âgée (65 à 79 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000368"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Grand âge (80 ans et plus)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000369"/>
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      <universe clusion="I"> âge supérieur ou égal à 15 ans - avec CMH (non valvulaire) définie en échographie par une épaisseur du ventricule gauche supérieure ou égale à 13 mm (si forme familiale) ou supérieure ou égale à 15 mm (si forme sporadique) - patient informé et ayant donné son consentement                      </universe>
      <universe clusion="E">Age inférieur à 15 ans - Sténose aortique significative (inférieure à 1 cm²)                    </universe>
      <dataKind>Données cliniques</dataKind>
      <dataKind>Données rapportées par le participant de l&amp;#x27;étude</dataKind>
      <dataKind>Données paracliniques</dataKind>
      <dataKind>Données biologiques</dataKind>
      <dataKind>Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie</dataKind>
      <dataKind>Données paracliniques (hors biologiques) : Exploration fonctionnelle</dataKind>
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      <description>Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé</description>
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          <unitType>Via des structures (services ou établissements de santé</unitType>
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          <unitType>écoles</unitType>
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          <unitType>entreprises…)</unitType>
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      <collMode>Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Transcription"/>
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      <collMode>Entretien avec le participant (dont clinique)                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Interview"/>
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    <notes>Etude observationnelle</notes>
    <notes subject="research type">
                        Etude observationnelle                    </notes>
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    <stdyClas>Inconnu</stdyClas>
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      <conditions>Contacter le responsable scientifique</conditions>
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    <relMat>Accès restreint sur projet spécifique</relMat>
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