Entrepôt de données de santé clinico-biologiques multidisciplinaire, multicentrique sur le Cancer du Rein FRESH-PEF8176-fr Jean-Christophe BERNHARD Entrepôt de données de santé clinico-biologiques multidisciplinaire, multicentrique sur le Cancer du Rein UroCCR FRESH-PEF8176-fr 8176 FRESH-PEF8176 Solène RICARD CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE BORDEAUX Portail Epidémiologie France (PEF) INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA) null Jean-Christophe;BERNHARD Solène;RICARD CNIL CESREES base de données clinico-biologiques réseau médical et scientifique oncologie médicale traitement ablatif anatomopathologie oncogénétique prise en charge thérapeutique chirurgie Cancer du rein Oncologie Néphrologie Tumeurs Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants biologiques Déterminants liés au système de santé L’objectif principal est de s’appuyer sur un outil commun multidisciplinaire et fédérateur (Base de données UroCCR), pour développer un réseau médico-scientifique national à l’activité centrée sur la prise en charge thérapeutique et la recherche appliquée au cancer du rein. La complémentarité des compétences et culture d’un lien translationnel fort, la collaboration avec les Registres en cancérologie, la création d’une collection d’échantillons biologiques annotée multicentrique, permettent de stimuler la réalisation de projets de recherche ancillaires au sein du réseau UroCCR tout en visant une efficience économique en termes de délais de mise en place. null France Individus Patients Masculin Féminin Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Patient majeur atteint d'un cancer du rein - Patient ne s'opposant pas au recueil de données le concernant pour l'étude Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données socio-démographiques Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) >= 20000 individus Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré Etude observationnelle Etude observationnelle 20 269 patients (03/04/2025) Inconnu Accès réservé La base de donnée est anonymisée, pour assurer la confidentialité des données La confidentialité des données recueillies pour la base UroCCR est garantie par : -L'approbation de l'ensemble de l'étude par le Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information en Matière de Recherche dans le domaine de la Santé et de la Commission Nationale Informatique et Libertés. -Le secret professionnel auquel sont soumis tous les membres de l'équipe UroCCR (signature d'un engagement de confidentialité) ainsi que les centres participants (signature d’une charte de partenariat vis-à-vis des règles de confidentialité). -L'analyse des données recueillies qui est faite de manière strictement anonyme. La base de donnée est sécurisée par un accès chiffré (protocole https) et un compte utilisateur individuel (identifiant et mot de passe) garantissant la protection des données propres à chaque centre. L'accès aux données par une équipe tierce se fait après validation du projet présenté en Comité Scientifique. Accès restreint sur projet spécifique