<_value> Etude longitudinale sur des patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive NETSARC FRESH-PEF8158-fr 8158 FRESH-PEF8158 Jean-Yves BLAY Isabelle RAY-COQUARD CENTRE LEON BERARD Portail Epidémiologie France (PEF) INFO SARCOMES null Jean-Yves;BLAY Isabelle;RAY-COQUARD CNIL CESREES Sarcome réseau clinique prélèvements biologiques projet ISKS cancers rares prise en charge génétique Oncologie Déterminants biologiques : Prédisposition génétique Déterminants environnementaux : Autre Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants biologiques Déterminants environnementaux Déterminants liés au système de santé Les objectifs de cette cohorte sont : - d’intégrer les patients en temps réel dans la base de données - de produire en temps réel des données descriptives nationales ou régionales concernant tous les patients atteints de sarcome - de disposer d’indicateurs nationaux de prise en charge des patients et d’équité d’accès aux soins et traitements innovants - d’initier/coordonner des études épidémiologiques et des recherches translationnelles - d’améliorer les connaissances sur ces tumeurs rares - mettre en évidence le lien entre génétique et sarcomes null France Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 12 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive (tout âge, toutes histologies) discutés dans les réunions pluridisciplinaires (RCP) des centres régionaux experts dans la prise en charge des sarcomes Données cliniques Données paracliniques (hors biologiques) Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie Données paracliniques (hors biologiques) : Autre Données biologiques Données socio-démographiques Données de santé rapportées par les participants de l'étude Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [10000-20000[ individus Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré Etude observationnelle Etude observationnelle 17 346:- 11 646 sarcomes/GIST/desmoide.- 5 700 tumeurs conjonctives à malignité intermédiaire ou bénigne. Inconnu Accès réservé La base de données partagée accessible via internet a été développée par deux informaticiens du réseau. Les données sont hébergées chez un hébergeur professionnel. Les utilisateurs se connectent via un mot de passe unique. Des droits différents leur sont donnés en fonction de leur profil (clinicien, attaché de recherche clinique, responsable qualité, administrateur,…). Ils doivent avoir au préalable signée une charte d’utilisation du site. Les données des patients sont non identifiantes (un système de HASH est en cours de mise en place). Un comité scientifique constitué par des représentants cliniciens et pathologistes des centres à gros volume de patients du réseau est chargé de réguler, analyser et autoriser les demandes d’études à partir des données de la base partagée. Accès restreint sur projet spécifique