Constitution d'une base de données nationale française des cancers dermatologiques rares : Cohorte Carcinomes de Merkel FRESH-PEF73397-fr Benoît MINART Constitution d'une base de données nationale française des cancers dermatologiques rares : Cohorte Carcinomes de Merkel CARADERM FRESH-PEF73397-fr 73397 FRESH-PEF73397 Laurent MORTIER CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE LILLE (CHU) Portail Epidémiologie France (PEF) null Astrid;BLOM Philippe;SAIAG Laurent;MORTIER CNIL CESREES Carcinome de Merkel recherche fondamentale et translationnelle réseau cohorte épidémiologie phases pré-cliniques aux phases III instances nationales européennes et internationales Oncologie Dermatologie Tumeurs Objectif principal Constitution d’une base de données clinico-histologique pour les carcinomes de Merkel. Objectifs secondaires 1. Fournir un tableau de bord annuel du suivi clinique des patients permettant à partir de cette cohorte de : - réaliser des analyses descriptives épidémiologiques et des études de corrélation sur l’ensemble du territoire national. - identifier et valider de nouveaux facteurs pronostiques cliniques, - évaluer le bénéfice risque des traitements autorisés et en cours d’autorisation des cancers cutanés rares. 2. Assurer des discussions de prise en charge RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) pour tous les patients porteurs d’un de ces cancers rares sur le territoire national dans le cadre d’une des RCP régionales. Si nécessaire, organiser une RCP Nationale de recours 4. Elaborer et actualiser des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales. 5. Structurer la recherche clinique et fondamentale sur les cancers cutanés rares, en favorisant l’inclusion des patients atteints de cancers cutanés rares dans des essais thérapeutiques de nouveaux médicaments. 6. Organiser la formation des soignants (médical et paramédical) et l’information des patients à l’échelon régional ou interrégional. null France Individus Patients Masculin Féminin Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Critères d’inclusion : -Patients adultes atteints de cancers cutanés rares confirmés histologiquement : Carcinome de Merkel -Patients volontaires pour participer à l’étude. -Age ≥ 18 ans. -Patients ne s’opposant pas à la réutilisation à des fins scientifiques de leurs données. Refus du patient -Patient sous tutelle ou curatelle -Age < 18 ans Données cliniques Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) < 500 individus Autre Etude observationnelle Etude observationnelle Cohorte 434 Inconnu Accès aux seules métadonnées Contacter le responsable scientifique Accès restreint sur projet spécifique