Base clinico biologique du réseau Sarcomes FRESH-PEF73354-fr Stéphanie HOPPE Base clinico biologique du réseau Sarcomes BCB sarcomes FRESH-PEF73354-fr 73354 FRESH-PEF73354 Simone MATHOULIN-PELISSIER Jean-Michel COINDRE INSTITUT BERGONIE Portail Epidémiologie France (PEF) INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCA) null Simone;MATHOULIN-PELISSIER Jean-Michel;COINDRE CNIL sarcomes réseaux expertises recherche épidémiologiques et cliniques Oncologie Tumeurs malignes, déclarées ou supposées primitives, de localisations précisées, à l'exception des tissus lymphoïde, hématopoïétique, du système nerveux central ou de tissus apparentés Systèmes de soins et accès aux soins Autre L'objectif du programme est d'améliorer la qualité concernant la collecte des échantillons et des données, la conception de nouveaux modules et outils, et d'améliorer l'interopérabilité afin d'améliorer la recherche épidémiologique, clinique, fondamentale et translationnelle et les pratiques médicales dans ces pathologies. Trois axes de travail ont été définis : - WP1 : collection des données et data management - WP2 : développement de la base clinico biologique sarcomes - WP3 : communication. null France Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 12 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Patients atteints d'un sarcomes des tissus mous ou des viscères inclus dans une des bases de données existantes : RRePS/NetSarc, Conticabase et Conticagist Données cliniques Données biologiques Données socio-démographiques Formations à la base de données pour les différents utilisateurs. Il existe un livret de procédures qualité (contrôle des doublons cas à supprimer données manquantes cas à revoir en 3ème lecture contrôle de cohérence entre variables. Des audits externes des centres sont réalisés pour la qualité des données Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autres Autre >= 20000 individus Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité Conticabase et conticagist contiennent les données d'environ 13000 patients et la base de données RRePS contient les données d'environ 8500 patients Inconnu Accès réservé Il existe : 1/ 1 charte d'utilisation des sites internet et de la base partagée des réseaux de référence sarcome RRePS et NetSarc 2/ 1 charte pour conticanet : 'Definition of rules for access and use of data and materiel among CTCN partners' Accès restreint sur projet spécifique