Registre des cancers pédiatriques du grand ouest FRESH-PEF73258-fr Isabelle PELLIER Registre des cancers pédiatriques du grand ouest ReCaPGO FRESH-PEF73258-fr 73258 FRESH-PEF73258 Isabelle PELLIER Portail Epidémiologie France (PEF) AGENCE NATIONALE DE LA RECHERCHE (ANR) null Isabelle;PELLIER CNIL grand ouest Cancer pédiatrie registre spécialisé tumeurs solides hémopathies malignes Oncologie Hématologie Pédiatrie Tumeurs malignes de localisations primitives mal définies ou non précisées Autre L’objectif principal est de renforcer la structuration existante de recueil de données afin d’apporter expertise et soutien (méthodologique, logistique, qualité) aux équipes de l’interrégion. Elle permet de (1) Disposer, sur le territoire interrégional, des principales informations nécessaires à une prise en charge globale des malades depuis le diagnostic et sur la période du long terme où sont susceptibles de se dévoiler les séquelles de la prise en charge initiale (2) Soutenir l’émergence de projets de recherche null France Nouvelle-Aquitaine Bretagne Centre-Val de Loire Normandie Pays de la Loire Individus Patients Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Petite enfance (2 à 5 ans) Enfance (6 à 12 ans) Adolescence (13 à 18 ans) Adulte (19 à 24 ans) Patients de moins de 25 ans pris en charge par les équipes d'oncologie pédiatrique dans les 7 CHU de l’inter région pour un cancer, une hémopathie maligne, une histiocytose ou une aplasie médullaire. Consentement parents +/-enfant Données cliniques Données biologiques Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Autre Via des structures (services ou établissements de santé écoles entreprises…) [500-1000[ individus Entretien avec le participant (dont clinique) Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité 559 Inconnu Accès réservé Chaque établissement du réseau GOCE participant à la base de données ReCaPGO a signé un accord de consortium spécifiant les modalités d'utilisation par les établissements composant le réseau GOCE des données et des résultats liés à ReCaPGO ainsi que les autorisations d'exploitation et de cession des données cliniques. Ce consortium a été signé par l'ensemble des directions générales des établissements de GOCE (CHU Angers, CHU Brest, CHU Caen, CHU Nantes, CHU Poitiers, CHU Rennes, CHU Tours, Institut de cancérologie de l'Ouest (ICO) Nantes, Centre Eugène Marquis Rennes) entre le 18 mars 2014 et le 04 juin 2014 pour une période de 5 ans renouvelable. Afin de participer au registre ReCaPGO, chaque demandeur devra adresser sa candidature écrite et argumentée au coordinateur du conseil scientifique de GOCE qui la présentera à l’ensemble des représentants médicaux. L’acceptation d’un nouveau Centre au Registre devra recevoir l’accord à l’unanimité des Centres participant déjà au Registre. Cela devra être formalisé par voie d’avenant au présent consortium, signé de l’ensemble des Parties. Accès restreint sur projet spécifique