Quavi-REIN: Volet Dialyse FRESH-PEF73133-fr Serge BRIANÇON Quavi-REIN: Volet Dialyse Quavi-REIN FRESH-PEF73133-fr 73133 FRESH-PEF73133 Serge BRIANÇON Stephanie GENTILE CENTRE HOSPITALIER REGIONAL ET UNIVERSITAIRE DE NANCY Portail Epidémiologie France (PEF) AGENCE DE LA BIOMEDECINE MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE, DES SOLIDARITES ET DES FAMILLES null Serge;BRIANÇON Stephanie;GENTILE CNIL Insuffisance rénale chronique terminale Dialyse Transplantation rénale Enquête transversale Qualite de vie Activite professionnelle Néphrologie Maladie rénale chronique, stade 5 Déterminants comportementaux Déterminants socio-démographiques et économiques Autre Objectifs principaux N°1 – Décrire les principales caractéristiques médicales, de santé et de prise en charge et la qualité de vie des patients adultes atteints d’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) en dialyse, porteurs d’un greffon fonctionnel depuis au moins un an ou ayant un parcours thérapeutique complexe. N°2 - Décrire l’évolution de son niveau entre 2005-2007 et 2011 de la qualité de vie et les principales caractéristiques du patient et de sa prise en charge identifiées comme associées à la qualité de vie dans les volets 2005-2007. La finalité de l’étude est de fournir les indications au suivi du plan « amélioration de la qualité de vie dans les maladies chroniques » et de l’objectif 81 de la loi de santé publique d’août 2004. Objectifs secondaires n°1 Apprécier le bénéfice de qualité de vie apporté par la transplantation rénale par rapport à la dialyse. n°2 Identifier s’il existe une différence de résultats en terme de qualité de vie entre les sujets greffés par donneur cadavérique et par donneur vivant. n°3 Rechercher d’éventuelles disparités régionales ou inter régionales quant aux principales caractéristiques des patients susceptibles d’influencer le niveau de qualité de vie et vérifier si il existe des différences d’évolution de ces caractéristiques au cours de la période. n°4 Décrire certaines caractéristiques des patients dialysés, transplantés ou ayant un parcours thérapeutique complexe au regard des thématiques importantes pour le plan qualité de vie des maladies chroniques : o maintien ou reprise d’une activité professionnelle (fait l’objet d’un rapport spécifique présenté par l’association RENALOO) o maintien ou reprise d’une activité physique o qualité de l’information reçue sur les alternatives thérapeutiques et participation aux choix des décisions de traitement (fait l’objet d’un rapport spécifique présenté par Mme le Professeur Corinne Isnard Bagnis) n°5 Identifier s’il existe une différence de résultats en termes de qualité de vie entre les sujets dialysés (jamais greffés) et les sujets ayant un parcours thérapeutique complexe. null France Individus Patients Masculin Féminin Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Adulte (45 à 64 ans) Personne âgée (65 à 79 ans) Grand âge (80 ans et plus) Population source: ensemble des patients résidant en France et répondant aux critères d’éligibilité suivants : - être âgé de 18 ans et plus, - dialysé ou porteur d’un greffon rénal fonctionnel depuis au moins un an et suivi dans l’une des 21 régions participantes à REIN au moment de l’enquête. Au 31 décembre 2009, 26 820 personnes en dialyse et 19 950 personnes porteuses d’un greffon rénal fonctionnel etaient enregistrées dans les systèmes REIN et CRISTAL et répondaient à ces critères d’éligibilité. Un échantillon de 6 061 éligibles a été tiré au sort en stratifiant sur la région et sur l’âge. Données cliniques Données rapportées par le participant de l'étude Données socio-démographiques Etude transversale non répétée Autre Base médico-administrative (de patients Assurance Maladie/Mutuelle) Registre de maladies de décès [1000-10000[ individus Questionnaire auto-administré Etude observationnelle Etude observationnelle 1 251 personnes dialysées et 1 658 personnes greffées Étude complétée Accès réservé Contacter le responsable scientifique Accès restreint sur projet spécifique