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      <titl>Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)</titl>
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      <titl>
                Registre Limousin des cas de Sclérose latérale amyotrophique (SLA)            </titl>
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                    Philippe COURATIER                                                                                                                            </AuthEnty>
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                    Benoît MARIN                                                                                                                            </AuthEnty>
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                    Pierre-Marie PREUX                                                                                                                            </AuthEnty>
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                Portail Epidémiologie France (PEF)            </prodPlac>
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                                            REGION NOUVELLE AQUITAINE                    
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                    Philippe;COURATIER
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      <contact affiliation="UNIVERSITE DE LIMOGES" email="benoit.marin@aphp.fr">
                    Benoît;MARIN
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                    Pierre-Marie;PREUX
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            </biblCit>
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    <authorizingAgency>CNIL                </authorizingAgency>
    <authorizingAgency>CESREES                </authorizingAgency>
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    <subject>
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                    Sclérose Latérale Amyotrophique</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    SLA</keyword>
      <keyword vocab="" vocabURI="">
                    Limousin</keyword>
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                        Neurologie                                                        <ExtLink title="ESV" URI="http://data.europa.eu/8mn/euroscivoc/c4793dfe-e80e-49dd-9fcc-a1a742de1b25"/>
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                        Sclérose latérale amyotrophique                                            </topcClas>
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                        Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques                    </topcClas>
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                        Déterminants biologiques                    </topcClas>
    </subject>
    <abstract contentType="purpose">Améliorer la description épidémiologique et clinique de la SLA en France</abstract>
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                    France
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (19 à 24 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D055815"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (25 à 44 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000328"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Adulte (45 à 64 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D008875"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Personne âgée (65 à 79 ans)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000368"/>
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      <universe level="age" clusion="I">Grand âge (80 ans et plus)                                                            <concept vocab="MeSH" vocabURI="http://id.nlm.nih.gov/mesh/D000369"/>
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      <universe clusion="I">Patients atteints de SLA  et étant identifiés dans une des 3 sources suivantes : Coordination nationale Francaise des centres de compétence pour la prise en charge SLA, Hopitaux publics et cliniques de la région Limousin, Données d'assurance maladie                    </universe>
      <dataKind>Données cliniques</dataKind>
      <dataKind>Données socio-démographiques</dataKind>
    </sumDscr>
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      <otherQualityStatement>Le centre méthodologie collaborateur est CEBIMER (centre d\'épidémiologie de biostatistique et de méthodologie de la recherche) CHU Limoges</otherQualityStatement>
      <otherQualityStatement>Responsable Pr Preux</otherQualityStatement>
      <otherQualityStatement>Responsable adjoint Dr Marin Logiciel de gestion Capture System (R)</otherQualityStatement>
    </qualityStatement>
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    <developmentActivity type="primary evaluation">
      <description>Evénements de santé/morbidité
Evénements de santé/mortalité
Consommation de soins/services de santé</description>
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  <method>
    <dataColl>
      <sampProc>Autre                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Other"/>
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      </targetSampleSize>
      <collMode>Transcription et saisie d’informations dans un enregistrement structuré                                                            <concept vocab="CESSDA" vocabURI="Transcription"/>
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    </dataColl>
    <notes>Etude observationnelle</notes>
    <notes subject="research type">
                        Etude observationnelle                    </notes>
    <notes subject="observational study method">
                        Registre de morbidité                    </notes>
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      <respRate>322</respRate>
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    <stdyClas>Inconnu</stdyClas>
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      <conditions>Disponibilité sous conditions (Contacter l&amp;#x27;un des 3 responsables scientifiques)</conditions>
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    <relMat>Accès restreint sur projet spécifique</relMat>
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