Registre des malformations Congénitales d'Alsace (registre qualifié 2011-2014) FRESH-PEF62-fr Danaluiza TIMBOLSCHI Registre des malformations Congénitales d'Alsace (registre qualifié 2011-2014) REMACA FRESH-PEF62-fr 62 FRESH-PEF62 Danaluiza TIMBOLSCHI UNIVERSITE DE STRASBOURG Portail Epidémiologie France (PEF) INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) SANTE PUBLIQUE FRANCE null Danaluiza;TIMBOLSCHI CNIL diagnostic prénatal Déterminants comportementaux : Addictions Déterminants socio-démographiques et économiques Déterminants biologiques : Prédispositions génétiques Déterminants liés au système de santé : Consommation des soins Déterminants socio-démographiques et économiques : Emploi Déterminants comportementaux Déterminants biologiques Déterminants liés au système de santé Sur le plan épidémiologique: 1) La détermination de la fréquence (en terme de prévalence) et la répartition des malformations congénitales 2) L'identification des facteurs de risque des malformations (gêne, environnement, médicaments et toxiques) 3) La détermination de "clusters" malformatifs à l'aide à la décision en cas d'augmentation significative de la prévalence d'un type de malformation (surveillance-alerte) 4) La mise à disposition des données pour des études épidémiologiques Sur le plan de la santé publique 1) L'évaluation de l'impact des politiques de santé dans le domaine de médecine périnatale et l'impact des pratiques obstétricales régionales 2) La mesure de l'efficacité de la prévention et la constitution d'un support pour l'information des professionnels de santé en particulier dans le domaine de la tératologie 3) L'évaluation des besoins sanitaires en médecine périnatale (modes et lieux d'accouchement) Sur le plan clinique: 1) Le repérage de nouvelles associations malformatives voire l'identification de nouveaux symptômes 2) La détermination de modes de transmission d'affections génétiques 3) L'établissement des interactions entres les différents partenaires actifs dans la prévention, la prise en charge socio-éducative dans la région concernée null France Grand Est Individus Personnes en situation de handicap Masculin Féminin Nouveau-né (naissance à 28j) Nourrisson (28j à 2 ans) Cas notifiés de malformations visibles à l'examen clinique et viscérales, ainsi que les syndromes malformatifs identifiés ou non, y compris ceux liés à des anomalies chromosomiques jusqu'à l'âge de deux ans. Cas enregistrés dans les deux départements d'Alsace et dont les parents sont domiciliés dans les deux départements d'Alsace uniquement Données cliniques Données paracliniques Données biologiques Données socio-démographiques Données paracliniques (hors biologiques) : Imagerie CIM10 pour les malformations et les maladiescode ATC pour les médicaments Evénements de santé/morbidité Evénements de santé/mortalité Consommation de soins/services de santé Autre [10000-20000[ individus Autre Etude observationnelle Etude observationnelle Registre de morbidité About 700 cases per year since 2005 Inconnu Accès réservé Données individuelles : sur demande Accès libre